Szorítja az idő a családot: a kis Anna SMA-ban szenved, megindult a gyűjtés a Zolgensmára

A világ legdrágább gyógyszere segíthet Annán is, aki már elmúlt két éves, de még be lehet neki adni az SMA ellenszerét.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. február 10.

Egy újabb kisgyerek számára indul gyűjtés, aki szintén az SMA-ban, vagyis gerinc eredetű izomsorvadásban szenved,

A kis Anna anyukája egy posztban tette közzé, hogy mennyire sürgeti őket az idő, hiszen a több mint 2 millió euróba kerülő Zolgensma gyógyszer beadása már nem a kétéves életkorhoz kötődik, hanem testsúlyhoz. Ahogy az anyuka írja, most Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és a Spinranza-kezeléseket kapja, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota.

Íme, a CsodaCsoportban közzétett felhívás:

Legnépszerűbb

PROGRAMOK

2023. augusztus 20-i programok Budapesten és országszerte

Szent István ünnepe egyúttal az államalapításé is, így ez a nap felejthetetlen élményt kínál mindenkinek. Mutatjuk a 2023. augusztus 20-ai programok kínálatát Budapesten és vidéken egyaránt.

KÉK HÍREK

„Sikított a letepert óvónő, utána a kisfiúnak a sírását hallották” – óvodás és iskolás csoportra támadt egy kutya Várgesztesen

Egy kisfiú és két felnőtt kórházba is került. A hatósági állatorvos megállapította, hogy az állat nem veszett, és karantént írt elő.

SZTÁRVILÁG

Tóth Andi meztelen fotójától felrobbant a net – úgy néz ki, bejött neki a modellkedés

Tóth Andi új fotójától eláll a lélegzeted.

"Sziasztok Kedves CsodaCsoport!

Nagyon örülünk, és végtelenül hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk köztetek a csoportban, mert itt tényleg CSODA ami történik. ❤️

Idegen emberek segítik egymást, tiszta szívvel, szeretettel!

Én Szálcevics Tatjána vagyok, Annácska és Nikita édesanyja. A következő pár sorban szeretném nektek elmesélni a történetünket.

Aki támogatni szeretné Kislányomat, segíthet azzal, ha felajánl valamit a CsodaCsoportban, licitál, megosztja a posztomat, vagy támogatását az alábbi számlaszámra utalja:

CsodaCsoport Alapítvány

K&H Bank 10401983-50526970-69541012

IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012

SWIFT: OKHB HUHB

Közlemény: Annácska

2018. november 22. (csütörtök) reggelén jött a világra a mi szépséges kis hercegnőnk, Annácska. Boldogok voltunk, egészségesnek hittük, akkor még semmit sem sejtettünk, hogy a továbbiakban milyen nehéz idők várnak ránk.

Kezdetben Anna ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Azonban hat hónapos korában további fejlődése elmaradt. Nem kúszott, és egy idő után már nem is ült önállóan, nem bírta tartani a fejét. Anyai szívem rögtön érezte, hogy nagy baj van, így azonnal kivizsgálásra vittük Kárpátaljára. Sajnos a pontos diagnózist nem tudták megmondani, hogy mi is lehet az oka a hirtelen gyengülésnek.

Hosszas kivizsgálásokat követően 2020 július 9-én Kijevben egyértelmű diagnózist kaptunk: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrán orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették, hogy törődjünk bele, mi akkor teljesen összeomlottunk.

Éreztük nem adhatjuk fel, kutatni kezdtünk, és egy ausztriai orvoshoz fordultunk konzultációért, ahol kiderült, hogy van remény, viszont az horribilis összegben mérik. Anna esélye a gyógyulásra, egy teljes életre, és a javulásra a Zolgensma génterápia, mely ára 2.132.000 Euro. Az idő szorít minket, mert bár már nem maximum kétéves korhoz kötik a terápia adhatóságát, hanem testsúlyhoz, de az alacsony súlyhatár miatt sürget minket az idő.

Jelenleg Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és itt is kapja meg a Spinranza kezeléseket, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota. Hetente kétszer járunk gyógytornára, és különböző fejlesztésekre.

Hálistennek már nemsokára készen lesznek Annácska segédeszközei, ami jelentősen megkönnyíti majd mindennapjait. Anna önállóan nem tud ülni, járni, fejét is nehezen bírja tartani, ülő helyzetben pedig a gerincferdülése miatt veszíti a test koordinációját.

Bízom benne, hogy egyszer eljön az a nagy nap mikor meglátom 2 gyermekemet kézen fogva sétálni, együtt szaladni.

Nagyon hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk! ❤️"

KÖVESS MINKET:

„Egy-két évig bennem volt, hogy meg kéne nézni azt a hegyet” – Erőss Zsolt özvegye tíz éve már átélte azt, amit Suhajda Szilárd családja most

Sterczer Hilda gyászát dolgozza fel a vasárnap este az RTL-en látható Mélységek és magasságok című film.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2023. június 04.

Szinte napra pontosan 10 évvel Suhajda Szilárd halála előtt hunyt el Erőss Zsolt és Kiss Péter. Erőss özvegye, Sterczer Hilda akkor ugyanazt élte át, amit az elmúlt egy hétben Suhajda Szilárd feleségének kellett: szerelme soha többé nem tért vissza a hegyről. Hilda gyászáról mozifilm készült Magasságok és mélységek címmel.

Tíz év telt el Erőss Zsolt halála óta, halálának körülményeit, az itthon maradottak vívódásait, küzdelmeit a Magasságok és mélységek című film mutatja be, ami Erőss Zsolt özvegyének visszaemlékezései alapján készült.

Egy hete egy másik feleség és kisfiú gyászol, újabb magyar hegymászó, Suhajda Szilárd vesztette életét a Himalája havas hegycsúcsai között. 3 nap eltéréssel 10 évvel később, mint Erőss Zsolt.

"Az ember azzal szembesül egy ilyen halálkor, vagy akár egy nagyobb balesetkor, hogy ezek szerint nem vagyunk sérthetetlenek. Én biztos voltam benne, hogy ha van ember, aki jól tud nyolcezrest mászni és nem fog vele soha, semmi történni, az Zsolt. És ha vele történhet egy ilyen baleset, akkor bárkivel"

Legnépszerűbb

PROGRAMOK

2023. augusztus 20-i programok Budapesten és országszerte

KÉK HÍREK

„Sikított a letepert óvónő, utána a kisfiúnak a sírását hallották” – óvodás és iskolás csoportra támadt egy kutya Várgesztesen

Egy kisfiú és két felnőtt kórházba is került. A hatósági állatorvos megállapította, hogy az állat nem veszett, és karantént írt elő.

SZTÁRVILÁG

Tóth Andi meztelen fotójától felrobbant a net – úgy néz ki, bejött neki a modellkedés

Tóth Andi új fotójától eláll a lélegzeted.

– mondta Sterczer Hilda, Erőss Zsolt felesége még évekkel korábban a Fókusznak.

Hozzátette, miután a férje meghalt, „egy-két évig ez bennem volt, hogy meg kéne nézni azt a hegyet, ami Zsoltnak az utolsó mászása volt, hogy milyen is az a hegy, ami elvette tőlem Zsoltot.”

„Én biztos voltam benne, hogy Zsolttal soha semmi nem fog történni” – Sterczer Hilda gyászát dolgozza fel a vasárnap este az RTL-en látható Mélységek és magasságok.

Kapcsolódó

Előkerülhet Suhajda Szilárd holtteste a Mount Everesten

Egy serpa szerint a felmelegedés és az olvadás miatt egyre több mászó testét „adja vissza” a hegy.

KÖVESS MINKET: