hirdetés

KÖZÖSSÉG

Nagyon ritka betegséggel küzdő kislánynak gyűjtött össze 1,1 millió forintot alig két nap alatt a CsodaCsoport

Fanni egy olyan genetikai rendellenességben szenved, aminek a világon csak 29 érintettje van vele együtt, és ő az egyetlen nyilvántartott beteg Magyarországon. Az adománygyűjtésnek köszönhetően most egész évre biztosított az a pénz, amit a szülei a fejlesztésére fordíthatnak.
Fotók: MosolyManci Csodája/Facebook - szmo.hu
2021. január 03.

hirdetés

Egy rendkívül ritka genetikai rendellenességgel küzdő kislánynak indított adománygyűjtést a CsodaCsoport jótékonysági aukciós Facebook-csoport, amelynek segítségével alig két nap alatt összegyűlt a célösszeg.

Fanni, vagy ahogy szülei hívják, MosolyManci olyan betegségben szenved, aminek nincs is neve, és amivel a világon csupán 29-en küzdenek vele együtt, és Fanni az egyetlen nyilvántartott beteg Magyarországon. Az orvostudomány csupán három leírt kórtörténetről tud, és mivel tényleg a legritkább betegségek közé tartozik, nincs is ellenszere, vagyis gyógyíthatatlan.

Fanni szüleinek is hatalmas csapás volt, amikor azzal szembesültek, hogy gyermekük ezzel küzd. Az édesanya, Szabó Beatrix nemrég Jakupcsak Gabriella műsorában elmondta, hogy teljesen problémamentes volt a terhesség és a szülés is, csak 4 hónap után tűnt fel nekik, hogy valami nem stimmel a kicsivel.

Fanni már öt éve küzd ezzel a név nélküli ellenféllel, amely miatt epilepszia, ataxia, hipotónia, mozgás- és beszédfogyatékosság alakult ki nála. Foglalkozásokkal, terápiával fejlesztik, amelyek sokat javítanak az állapotán, de a költségek igencsak megterhelik a családot.

A CsodaCsoport azzal a céllal indított adománygyűjtést Fanni számára, hogy az 1,1 milliós célösszeggel támogatni tudják a kislány fejlesztését. Végül a sok-sok adakozónak köszönhetően ez a pénz alig két nap alatt összegyűlt - ennek köszönhetően Fanni komplex mozgásszervi és neuromotoros rehabilitáción vehet majd részt.

MosolyManci édesanyja hálás szívvel mondott köszönetet mindenkinek, aki segített abban, hogy gyermekük fejlesztésének költsége biztosított legyen az idei évre.

"Pillanatokkal ezelőtt hívott Anita. Idézem: "Egyik szemem sír, a másik nevet..." IGEEEN! MEGCSINÁLTÁTOOOK! És, ha azzal kezdtem, hogy nem lehet sikítani meg páros lábbal ugrálni írásban, hát ezzel is köszönöm meg, mert egyelőre ennyire futja a tehetségemből: sikítok és ugrálok és sírok és nevetek és, míg élek, hálás leszek Nektek. Mert ez a család összetart és felemel, és visszaadja a hitem a jövőbe. Köszönöm a licittevőknek, felajánlóknak, de mindenek előtt köszönöm az adminoknak, háttérmunkásoknak és az ő családjaiknak, hogy kitalálták, csinálják, erőn felül életben tartják ezt a közösséget. Az, hogy alig 2 nap alatt -hangsebességgel szárnyalva- gyűlt össze ez a cseppet sem kis összeg, azt mutatja, hogy a munkájukat maximálisan jól végzik, hogy nem csak a tudásuk, de a lelkük is benne van. „A szomjazónak ne egy korty vizet adj, inkább vezesd el a forráshoz...” Az elmúlt két napban elvezettetek a remény, a hit és a bizalom forrásához. Köszönjük!"

hirdetés
Ha szeretnéd támogatni Fanni gyógyulását, itt megteheted:

Szabó Beatrix

OTP

11773425-05550627

IBAN: HU78 11773425-05550627-0000 0000

SWIFT: OTPVHUHB

Közleménybe: adomány



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk