Meghalt a négyéves kislány, aki úgy döntött: a mennyországot választja
Meghalt az az ötéves CMT-betegségben szenvedő kislány, akinek az esete nagy port kavart az Egyesült Államokban. A mérhetetlenül fájdalmas kezelésekkel járó betegséggel kínlódó gyereket ugyanis megkérdezték a szülei, hogy állapotának romlása esetén kórházba szeretne-e menni, vagy inkább otthon marad meghalni.
Julianna Snow esete az egyik legsúlyosabb a CMT (Charcot-Marie-Tooth) betegségben szenvedők között. Ez a kór egy öröklődő neurológiai megbetegedés, és bizonyos izmokat mozgató idegek sérüléséhez vezet. Legtöbbször a láb és a kéz izmait támadja meg, és néha annyira enyhe, hogy egyszerűbb vizsgálatokkal ki sem mutatható. Azonban a tünetek súlyossága betegről betegre változik. Julianna egy idő után se rágni, se nyelni nem tudott, aztán a légzőizmai is feladták a szolgálatot. A tüdeje állandóan megtelt váladékkal, ami tüdőgyulladást okozhat.
Az orvosok ezért az orrán és a légcsövén keresztül levezetett csövön keresztül szívták ki a váladékot.
Ez egy roppant fájdalmas procedúrát gyerekeknél vagy kábításban tudják elvégezni, vagy le kell őket fogni. Julianna
azonban a gyógyszerekhez és a tiltakozáshoz is túl gyenge volt már,
csak sírdogált a beavatkozás alatt, amit kétóránként meg kellett ismételni.
Aztán 2014 októberében a kezelőorvos leültette a neurológus édesanyát és a vadászpilóta édesapát, és elmondta nekik, hogy amennyiben Julianna megbetegszik, legyen az akár egyszerű nátha is, bele fog halni. Ha meg is mentik, az életminősége nagy valószínűséggel egyenlő lesz a nullával.
A szülők egyedül is meghozhatták volna a döntést, hogy ilyen esetben beviszik-e a kórházba Juliannát, de úgy gondolták, a kislányt is megkérdezik, hiszen neki kell elszenvednie a fájdalmas kezeléseket.
Az édesanya leültette a négyéves gyereket, és belefogott a beszélgetésbe, ami a blogján is olvasható.
- Julianna, ha megbetegszel, szeretnél kórházba menni, vagy inkább itthon maradnál?
- Csak a kórházba ne! – felelte a kicsi lány, aki több száz leszíváson volt már túl.
- Rendben. Tehát ha megint beteg leszel, akkor inkább itthon maradsz.
- Igen.
- Az valószínűleg azt jelenti, hogy egyedül kell felmenned a mennyországba, anya csak később ér oda hozzád.
- Nem leszek egyedül – mondta a kislány.
- Ez igaz. Nem leszel egyedül.
- Van, aki nemsokára indul a mennyországba? – kérdezte a négyéves.
- Igen. Nem tudhatjuk, mikor kell elindulnunk. Néha a kisbabáknak is menni kell, és van, aki nagyon öregen indul el.
- Alex jön velem a mennyországba? – kérdezte Julianna, hatéves bátyjára utalva.
- Valószínűleg nem. Előfordulhat, hogy emberek együtt mennek, de legtöbbször egyedül. Félsz ettől?
- Nem, a mennyország jó hely. De a meghalás nem tetszik.
Sok ilyen beszélgetést lefolytattak a szülők a kislánnyal, az anya mindenképpen meg akarta értetni a kislánnyal, mit jelent a halál. Egy négyéves azonban mit érthet ebből? A döntést azonban meg kellett hozni.
"Szeretném, ha az emberek megértenék, hogy nem Julianna döntött" – mesélte az édesanya a People magazinnak. "Az apja és én döntöttünk, de meghallgattuk Juliannát is. Világossá tette, hogy nem akar kórházba menni, mi pedig tiszteletben tartottuk a kérését."
A kislány, akinek történetével a CNN és Anderson Cooper is foglalkozott, kedden meghalt. Az emberek nem nyelték le könnyen a szülők döntését. „Nem tetszik, hogy az anyuka rávezető kérdéseket alkalmazott a kislánynál. Ügyvéd vagyok, még kihallgatáson sem tehetem ezt meg. Olyan formában kérdezte a gyereket, hogy egy bizonyos válasz felé terelje... ráadásul egy négyéves még képtelen saját halandósága ügyében teljes értékű döntést hozni” – írta egy olvasó. Egy másik viszont védte a családot: „Olyanok ítélkeznek, akik nem ismerik sem a szülőket, sem Juliannát.”
A bioetikusok is beszálltak a vitába. Arthur Caplan, a New York University híres professzora azt nyilatkozta a CNN-nek, hogy a gyerekek kilenc-tíz éves koruk előtt képtelenek felfogni a halál koncepcióját. Mások nem értenek egyet vele. "Julianna mindenki másnál jobban tudja, mit jelent Juliannának lenni, itt most nem egy elméletben létező, előrehaladott neuromuszkuláris betegségben szenvedő kislányról van szó" – mondta a Children’s Hospital of Philadelphia orvosetikai igazgatója, Chris Feudtner. Egyetértett vele az a hospice nővér is, aki a kislányt ápolta. "Szerintem tökéletesen alkalmas volt arra, hogy az élete végével kapcsolatos döntésbe ő is beleszóljon. Nem igaz ez minden gyerekre, de Julianna esetében nagyon is."
Valószínűleg sokan vannak, akik úgy gondolják, hogy mindent meg kell tenni egy gyerek életének meghosszabbításáért. Azonban egy halálos betegséggel küzdő gyerek esetén, akitől a betegség egyre több mindent rabol el, és a kezelések egyre kockázatosabbak és egyre kevesebb reménnyel kecsegtetnek, vannak lehetőségek.
Julianna szülei szeretnék minél több szülővel megosztani kislányuk történetét, mert, mint mondják, „azt szeretnénk, hogy biztonságosabb legyen a világ azon szülők számára, akik halálosan beteg gyerekeket gondoznak, szeretnek.”
Az édesanya egy levélben köszönt el kislányától:
Édes Juliannánk ma a mennyországba ment.
Döbbent, végtelenül szomorú, ugyanakkor hálás is vagyok.
Én vagyok a világ legszerencsésebb anyukája, mert Isten rám bízta ezt a dicső gyermeket, és majdnem hat év jutott nekünk együtt. Persze sokkal több időt szerettem volna vele tölteni, ezért vagyok ennyire szomorú.
Később mondok többet is. Most viszont ez van a szívemben:
Ma csak annyit szeretnék, hogy a világ tudjon arról, hogy élt egy Julianna nevű kislány.
Ragyogó fény volt. Öreg, vidám lélek.
Szerette a szeretetet, és „mindenkit, kivéve a rosszfiúkat.”
Megzabolázhatatlan hercegnő volt, mindenki jobb kedvre derült körülötte. Mindannyian királyok, királynők, hercegek és hercegnők voltunk körülötte.
Azt akarta, hogy játsszunk, hogy a játékra összpontosítsunk. Azt akarta, hogy a legszínesebb, legfantasztikusabb egyéniségünket hozzuk elő. (Az egyik utolsó kérdése az volt hozzám: „Hát ez meg mi?”, a szürke pulóveremre mutatva.)
Mindig „járt valamin az agya”. Egy határok nélküli, gyönyörű világba vitt el bennünket.
A szavai riasztóak voltak. Néha azt hittem, hogy senki sem fogja elhinni, hogy a felvett beszélgetések közöttünk zajlottak. Honnan tudna egy ötéves gyerek ennyit? De ha eltöltöttél vele egy kis időt, te is meggyőződtél erről.
Keményen küzdött, hogy maradhasson, keményebben, mint bárki, akit ismerek, egy olyan testben, ami túl törékenynek bizonyult erre a világra. Annyira bátor volt – én meg gyűlöltem, hogy bátornak kell lennie. Az utolsó küzdelmet a teste nem nyerhette meg. Elfáradt, pihennie kellett. És amikor megpihent, Julianna is megnyugodott.
Ma szabad lett. Édes Juliannánk végre szabad.
Ne felejtsétek el, kérlek! Élt, itt volt, számított.
El sem hiszem, hogy elment.
Máris attól rettegek, hogy halványul valami belőle, és nekem mindenre emlékeznem kell.
Milyen meleg volt a kis keze, az ölelése, mikor arra kért, hogy fonjam a karját a nyakam köré. A puszik, amiket dobott. Mindig volt belőlük elég.
Kérlek, emlékezzetek a kislányunkra: ő volt Julianna."
A Washington Post riportja alapján
Te mit gondolsz erről? Szabad-e egy halálos beteg gyerek életét megrövidíteni, ha azzal a szenvedése is rövidül?