KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Meghalt a négyéves kislány, aki úgy döntött: a mennyországot választja

A kis Julianna súlyos és fájdalmas betegségben szenvedett. Szülei hagyták, hadd válasszon: akar-e élni vagy sem. Az eset hatalmas port kavart.

Link másolása

Meghalt az az ötéves CMT-betegségben szenvedő kislány, akinek az esete nagy port kavart az Egyesült Államokban. A mérhetetlenül fájdalmas kezelésekkel járó betegséggel kínlódó gyereket ugyanis megkérdezték a szülei, hogy állapotának romlása esetén kórházba szeretne-e menni, vagy inkább otthon marad meghalni.

Julianna Snow esete az egyik legsúlyosabb a CMT (Charcot-Marie-Tooth) betegségben szenvedők között. Ez a kór egy öröklődő neurológiai megbetegedés, és bizonyos izmokat mozgató idegek sérüléséhez vezet. Legtöbbször a láb és a kéz izmait támadja meg, és néha annyira enyhe, hogy egyszerűbb vizsgálatokkal ki sem mutatható. Azonban a tünetek súlyossága betegről betegre változik. Julianna egy idő után se rágni, se nyelni nem tudott, aztán a légzőizmai is feladták a szolgálatot. A tüdeje állandóan megtelt váladékkal, ami tüdőgyulladást okozhat.

Az orvosok ezért az orrán és a légcsövén keresztül levezetett csövön keresztül szívták ki a váladékot.

Ez egy roppant fájdalmas procedúrát gyerekeknél vagy kábításban tudják elvégezni, vagy le kell őket fogni. Julianna

azonban a gyógyszerekhez és a tiltakozáshoz is túl gyenge volt már,

csak sírdogált a beavatkozás alatt, amit kétóránként meg kellett ismételni.kislany2

Aztán 2014 októberében a kezelőorvos leültette a neurológus édesanyát és a vadászpilóta édesapát, és elmondta nekik, hogy amennyiben Julianna megbetegszik, legyen az akár egyszerű nátha is, bele fog halni. Ha meg is mentik, az életminősége nagy valószínűséggel egyenlő lesz a nullával.

A szülők egyedül is meghozhatták volna a döntést, hogy ilyen esetben beviszik-e a kórházba Juliannát, de úgy gondolták, a kislányt is megkérdezik, hiszen neki kell elszenvednie a fájdalmas kezeléseket.

Az édesanya leültette a négyéves gyereket, és belefogott a beszélgetésbe, ami a blogján is olvasható.

- Julianna, ha megbetegszel, szeretnél kórházba menni, vagy inkább itthon maradnál?

- Csak a kórházba ne! – felelte a kicsi lány, aki több száz leszíváson volt már túl.

- Rendben. Tehát ha megint beteg leszel, akkor inkább itthon maradsz.

- Igen.

- Az valószínűleg azt jelenti, hogy egyedül kell felmenned a mennyországba, anya csak később ér oda hozzád.

- Nem leszek egyedül – mondta a kislány.

- Ez igaz. Nem leszel egyedül.

- Van, aki nemsokára indul a mennyországba? – kérdezte a négyéves.

- Igen. Nem tudhatjuk, mikor kell elindulnunk. Néha a kisbabáknak is menni kell, és van, aki nagyon öregen indul el.

- Alex jön velem a mennyországba? – kérdezte Julianna, hatéves bátyjára utalva.

- Valószínűleg nem. Előfordulhat, hogy emberek együtt mennek, de legtöbbször egyedül. Félsz ettől?

- Nem, a mennyország jó hely. De a meghalás nem tetszik.

Sok ilyen beszélgetést lefolytattak a szülők a kislánnyal, az anya mindenképpen meg akarta értetni a kislánnyal, mit jelent a halál. Egy négyéves azonban mit érthet ebből? A döntést azonban meg kellett hozni.

"Szeretném, ha az emberek megértenék, hogy nem Julianna döntött" – mesélte az édesanya a People magazinnak. "Az apja és én döntöttünk, de meghallgattuk Juliannát is. Világossá tette, hogy nem akar kórházba menni, mi pedig tiszteletben tartottuk a kérését."

A kislány, akinek történetével a CNN és Anderson Cooper is foglalkozott, kedden meghalt. Az emberek nem nyelték le könnyen a szülők döntését. „Nem tetszik, hogy az anyuka rávezető kérdéseket alkalmazott a kislánynál. Ügyvéd vagyok, még kihallgatáson sem tehetem ezt meg. Olyan formában kérdezte a gyereket, hogy egy bizonyos válasz felé terelje... ráadásul egy négyéves még képtelen saját halandósága ügyében teljes értékű döntést hozni” – írta egy olvasó. Egy másik viszont védte a családot: „Olyanok ítélkeznek, akik nem ismerik sem a szülőket, sem Juliannát.”kislany_uj

A bioetikusok is beszálltak a vitába. Arthur Caplan, a New York University híres professzora azt nyilatkozta a CNN-nek, hogy a gyerekek kilenc-tíz éves koruk előtt képtelenek felfogni a halál koncepcióját. Mások nem értenek egyet vele. "Julianna mindenki másnál jobban tudja, mit jelent Juliannának lenni, itt most nem egy elméletben létező, előrehaladott neuromuszkuláris betegségben szenvedő kislányról van szó" – mondta a Children’s Hospital of Philadelphia orvosetikai igazgatója, Chris Feudtner. Egyetértett vele az a hospice nővér is, aki a kislányt ápolta. "Szerintem tökéletesen alkalmas volt arra, hogy az élete végével kapcsolatos döntésbe ő is beleszóljon. Nem igaz ez minden gyerekre, de Julianna esetében nagyon is."

Valószínűleg sokan vannak, akik úgy gondolják, hogy mindent meg kell tenni egy gyerek életének meghosszabbításáért. Azonban egy halálos betegséggel küzdő gyerek esetén, akitől a betegség egyre több mindent rabol el, és a kezelések egyre kockázatosabbak és egyre kevesebb reménnyel kecsegtetnek, vannak lehetőségek.

Julianna szülei szeretnék minél több szülővel megosztani kislányuk történetét, mert, mint mondják, „azt szeretnénk, hogy biztonságosabb legyen a világ azon szülők számára, akik halálosan beteg gyerekeket gondoznak, szeretnek.”

Az édesanya egy levélben köszönt el kislányától:

"Kedves barátaink,

Édes Juliannánk ma a mennyországba ment.

Döbbent, végtelenül szomorú, ugyanakkor hálás is vagyok.

Én vagyok a világ legszerencsésebb anyukája, mert Isten rám bízta ezt a dicső gyermeket, és majdnem hat év jutott nekünk együtt. Persze sokkal több időt szerettem volna vele tölteni, ezért vagyok ennyire szomorú.

Később mondok többet is. Most viszont ez van a szívemben:

Ma csak annyit szeretnék, hogy a világ tudjon arról, hogy élt egy Julianna nevű kislány.

Ragyogó fény volt. Öreg, vidám lélek.

Szerette a szeretetet, és „mindenkit, kivéve a rosszfiúkat.”

Megzabolázhatatlan hercegnő volt, mindenki jobb kedvre derült körülötte. Mindannyian királyok, királynők, hercegek és hercegnők voltunk körülötte.

Azt akarta, hogy játsszunk, hogy a játékra összpontosítsunk. Azt akarta, hogy a legszínesebb, legfantasztikusabb egyéniségünket hozzuk elő. (Az egyik utolsó kérdése az volt hozzám: „Hát ez meg mi?”, a szürke pulóveremre mutatva.)

Mindig „járt valamin az agya”. Egy határok nélküli, gyönyörű világba vitt el bennünket.

A szavai riasztóak voltak. Néha azt hittem, hogy senki sem fogja elhinni, hogy a felvett beszélgetések közöttünk zajlottak. Honnan tudna egy ötéves gyerek ennyit? De ha eltöltöttél vele egy kis időt, te is meggyőződtél erről.

Keményen küzdött, hogy maradhasson, keményebben, mint bárki, akit ismerek, egy olyan testben, ami túl törékenynek bizonyult erre a világra. Annyira bátor volt – én meg gyűlöltem, hogy bátornak kell lennie. Az utolsó küzdelmet a teste nem nyerhette meg. Elfáradt, pihennie kellett. És amikor megpihent, Julianna is megnyugodott.

Ma szabad lett. Édes Juliannánk végre szabad.

Ne felejtsétek el, kérlek! Élt, itt volt, számított.

El sem hiszem, hogy elment.

Máris attól rettegek, hogy halványul valami belőle, és nekem mindenre emlékeznem kell.

Milyen meleg volt a kis keze, az ölelése, mikor arra kért, hogy fonjam a karját a nyakam köré. A puszik, amiket dobott. Mindig volt belőlük elég.

Kérlek, emlékezzetek a kislányunkra: ő volt Julianna."

A Washington Post

riportja alapján

Te mit gondolsz erről? Szabad-e egy halálos beteg gyerek életét megrövidíteni, ha azzal a szenvedése is rövidül?

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
Gyász: elhunyt Farkas Ricsi
A súlyos betegséggel küzdő jászberényi fiú 19 éves volt.

Link másolása

Elhunyt Farkas Ricsi - közölték a 19 éves fiú szülei szerda délelőtt az Összefogás Farkas Ricsikéért és a beteg gyermekekért Facebook-oldalon.

"Egyetlen drága kisfiunk, Ricsike ma reggel az angyalok közé költözött"

- írták.

A súlyos betegséggel küzdő jászberényi fiúról többször is írtunk már korábban. Másfél éves koráig egészséges, eleven baba volt, majd máj, tüdő, csontvelő problémák állították komoly feladatok elé az orvosokat és nagy kihívások elé a családot. Ricsi több műtéten is átesett, nehéz harcot folytatott a betegségével. 19 évesen hunyt el.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
„A pokolból jöttek” – Újra lát a bombázás miatt megvakult ukrán család egy lengyel orvosnak köszönhetően
Éppen belépett a konyhába az anyuka, amikor észrevette, hogy egyenesen az ablak felé repül egy rakéta.

Link másolása

Még március 11-én reggel csapódott bomba a kelet-ukrajnai Szeverodonyeck városának egyik lakóházába. Az egyik lakásban egy fiatal nő és két gyereke tartózkodott, a becsapódás után mindhárman megvakultak. A családot kiemelték a romok alól, majd egy közeli kórházba szállították őket, de sérüléseik olyan súlyosak voltak, hogy továbbküldték őket Lvivbe.

A kórház szemspecialistája segítséget kért korábbi lengyel tanárától, akinek átküldte az Olenáról és két fiáról készült fotókat. Tisztában volt azzal, hogy a nőnek és gyerekeinek azonnali segítség kell, de a háború miatt csak egy hét múlva érhettek volna Lengyelországba, írja a család kálváriájáról riportot is forgató BBC.

Olena, Nazar és Timur végül sikeresen megérkeztek Lublinba. Robert Rejdak professzort az első találkozásról azt mondta: az ukrán család úgy nézett ki, mint akik egyenesen „a pokolból jöttek”. A nő semmit sem látott, a gyerekek eközben egyfolytában ettek, aludtak és sírtak.

A professzor Olenán kétoldali szürkehályogműtétet hajtott végre, de a szeme belsejében lévő üvegdarab nehezítette a dolgát. A nő két nappal később már újra látott. Az ikrek is súlyos szemsérüléseket szenvedtek, de a műtétek és a kezelés után van esély a felgyógyulásukra. Ha csak néhány nappal később értek volna a klinikára, már nem tudtak volna segíteni rajtuk. Szemsérüléseknél ugyanis döntő tényező az idő.

A fiúk közül Nazar egyik szemét már így sem tudták megmenteni. Ennek ellenére Timur jóval félénkebb bátyjánál. A fiúkat pszichológus kezeli az átélt traumák miatt, ami nem is csoda: néhány nappal korábban végignézték, ahogy becsapódik otthonukba egy bomba.

Az Ukrajnában szakácsként dolgozó Olena aznap éppen belépett a konyhába, amikor látta, hogy pont az ablakuk felé repül egy rakéta. Az egész jelent annyira gyors volt, hogy szinte fel sem fogta, mi történik, csak nézte, ahogy hihetetlen tempóban közeledik a rakéta.

A nőnek esze ágában sincs a történtek után hazamenni. Azt mondja, hogy semmije sem maradt Ukrajnában, a lakását porig rombolták. Ráadásul Lengyelországban mindenki nagyon kedves vele, így inkább ott telepedne le az ikrekkel.

Az ukrán család megrázó történetről készült riport egy részletét itt lehet megnézni:


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ugyanolyan a babát kapott egy menekült kislány, mint amilyet Ukrajnában kellett hagynia
Veronika és édesanyja egy jótékonysági szervezettől kapott ételeket, ruhákat és játékokat. Amikor ezeket adták át nekik a raktárnál, akkor vették észre a babát.
Fotó: StripeyStork/Twitter - szmo.hu
2022. április 10.


Link másolása

Pontosan ugyanolyan babát kapott egy ukrán kislány, mint amilyet Ukrajnában kellett hagynia, miután megérkezett az Egyesült Királyságba - írja az Indy100.

Veronika és édesanyja, Tatyana csütörtökön érkeztek, és a Homes for Ukraine programon keresztül szálltak meg egy támogató családnál a Surrey állambeli Epsomban és Ewellben.

Mindössze egy bőrönddel és egy babakocsival érkeztek, így a család felvette a kapcsolatot a Stripey Stork bababank jótékonysági szervezettel, hogy segítséget kérjen néhány praktikus cikk beszerzésében.

Pénteken anya és lánya a jótékonysági szervezet raktárához utaztak, hogy átvegyék a számukra előkészített készleteket, köztük ruhákat, cipőket, játékokat, etetőszéket, ágyvédőt, bili oktatókészletet, szalvétákat és piperecikkeket.

Veronika és édesanyja nagyon izgatottak lettek, amikor észrevették a babát, ami éppen olyan volt, mint amilyet a kislánynak otthon kellett hagynia. Nicola Dawes, a Stripey Stork alapítója és vezérigazgatója így nyilatkozott:

„Különleges élmény volt felfedezni, hogy ez a baba ugyanolyan, mint amilyet Veronika nem tudott otthonról elhozni. Ez a pillanatnyi öröm és kapcsolódás feldobta a napunkat, amikor Veronika távozóban puszit adott nekünk."

A Stripey Stork 2013-as megalakulása óta az élelmiszerbankokhoz hasonló modellel segíti a kisgyermekes családok ellátását, jelenleg pedig a térségbe érkező ukrán menekülteket. Egy tweetben a jótékonysági szervezet azt írta:

"Tudjuk, hogy Surrey-ben több mint 700 család jött össze, és igyekszünk minden hozzánk érkező kérésnek eleget tenni."

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elaltathatják egy harkivi állatpark ragadozóit, nehogy kiszökjenek a városba az orosz bombázás miatt
Az állatkert több lakója is elpusztult vagy elmenekült a rakétatámadások miatt. A tulajdonos szeretne minden állatot megmenteni, ehhez kér anyagi támogatást.

Link másolása

Szívszorító döntésre kényszerülhetnek egy harkivi állatkert dolgozói: meg kell ölniük az ott élő tigriseket, oroszlánokat és medvéket, hogy ha az orosz bombázás miatt lehetőségük nyílik kiszökni a parkból, ne veszélyeztessék a lakosságot - írja a Daily Mail.

Már így is csoda, hogy még nem sérültek meg annyira az állatkert kenneljei, hogy a ragadozók kijuthassanak onnan. Ukrajna második legnépesebb városát ugyanis a háború kezdete óta folyamatosan ostromolják az orosz erők.

"Még egy rakétatámadás, és lehet, hogy az oroszlánok, a tigrisek és a medvék kiszabadulnak, és bemennek a városba és a környéken lévő településekre. Ezt nem engedhetjük. Sajnos most nincs megoldás erre a problémára"

- mondta az állatkert tulajdonosa, Alexander Feldman.

A Feldman Ökopark dolgozói már számos állatot átszállítottak máshová a bombafenyegetés miatt, és szeretnék, ha a ragadozókat is átköltöztethetnék egy régi lovaskomplexumba Poltava régióban, de a tulajdonos attól tart, hogy nem lesz rá lehetőségük. Így csak az marad az egyetlen opció, hogy elaltatják az állatokat.

"Elképzelhetetlen fájdalom még csak beszélni is róla. De a fő prioritás most az emberek élete"

- fogalmazott.

Egy videóüzenetben elmondta, hogy az állatpark már részben megsemmisült az újabb rakétatámadások miatt. A madárházak tönkrementek, és a ketrecek és a kennelek is nagyon megrongálódtak.

"A Feldman Ökopark már nem létezik - ezt már határozottan kijelenthetjük. Tegnap és ma ismét hatalmas ágyúzásnak voltunk kitéve. Az infrastruktúrának vége, a burkolatok is megsemmisültek"

- közölte Feldman.

Az állatparkban több mint 300 állatfaj élt. A március 17-én történt bombázásban két orángután és több csimpánz is elpusztult, két nappal később kilenc szarvas vesztette életét, 20 pedig elmenekült az erdőbe.

A tulajdonos abban reménykedik, hogy legalább a jaguárkölyköket és a párduckölyköket meg tudják menteni, de úgy látja, hogy a többi állat el fog pusztulni, ha ez így megy tovább.

Feldman most anyagi támogatást kér, hogy minden állatot kimenekíthessenek az állatkertből, mielőtt az oroszok rakétái végeznek velük, csak ők lesznek kénytelenek elaltatni a lakosság védelme érdekében. Ide kattintva lehet adakozni nekik.


Link másolása
KÖVESS MINKET: