Már 400 milliónál jár Noel, a harmadik SMA-s kisfiú megsegítésére indult gyűjtés

700 millió forintra lenne szüksége a családnak ahhoz, hogy ő is megkaphassa a Zolgensma génterápiát.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. május 05.

A kis Zente és Levente után az SMA-1 betegséggel élő érkörtvélyesi Ölyüs Noel 700 millió forintos Zolgensma génterápiára való gyűjtése is közel jár ahhoz, hogy újabb magyar csoda lehessen - írták meg a család segítői lapunknak.

Noel egyenlege hétfőn este meghaladta a 409 millió Ft-ot

- írták meg a közösségi oldalukon.

Legnépszerűbb

PROGRAMOK

2023. augusztus 20-i programok Budapesten és országszerte

Szent István ünnepe egyúttal az államalapításé is, így ez a nap felejthetetlen élményt kínál mindenkinek. Mutatjuk a 2023. augusztus 20-ai programok kínálatát Budapesten és vidéken egyaránt.

KÉK HÍREK

„Sikított a letepert óvónő, utána a kisfiúnak a sírását hallották” – óvodás és iskolás csoportra támadt egy kutya Várgesztesen

Egy kisfiú és két felnőtt kórházba is került. A hatósági állatorvos megállapította, hogy az állat nem veszett, és karantént írt elő.

SZTÁRVILÁG

Tóth Andi meztelen fotójától felrobbant a net – úgy néz ki, bejött neki a modellkedés

Tóth Andi új fotójától eláll a lélegzeted.

Ölyüs Noel ugyanabban az SMA-1 izomsorvadásos betegségben szenved, mint Zente és Levente, akik nevét és történetét tavaly ősszel az egész ország megismerhette. A gyűjtés Noelnek már hónapok óta tart, magánemberek és civil csoportok támogatásával.

Kapcsolódó

Noel a harmadik SMA-s kisfiú, akinek segít pénzt gyűjteni a CsodaCsoport Zente és Levente után

Ölyüs Noel ugyanabban az SMA-1 izomsorvadásos betegségben szenved, mint Zente és Levente. Az összeg fele már megvan, a többit kell összegyűjteni.

Ölyüs Noel történetéről és a segíts módjáról itt olvashatsz:

Noel 2019. július 12-én született Erdélyben, 3 hónapos korában derült ki, hogy SMA-1 pozitív. A Spinális Izomatrófia, vagy gerinc eredetű izomsorvadás egy ritka, öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Korábban ez a diagnózis azzal volt egyenlő, hogy a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmokat irányító idegsejtek elpusztulnak, önálló légzésre nem képesek, csak lélegeztetőgép segítségével maradnak életben.

Noel 4 hónapos kora óta kap egy gyógyszert, a Spinrazát, ami sokáig az egyetlen létező gyógyszeres kezelés volt az érintettek számára. A Spinrazát lumbálással juttatják a gerincbe, és 4 havonta ismétlik, a beteg élete végéig. Az SMA-s gyermekek állapotának romlása ezzel az eljárással megállítható.

A Zolgensma génterápia kifejlesztése további óriási előrelépést jelentett az érintettek gyógyításában. Lényege, hogy egy vírust juttatnak be a szervezetbe, amely kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok további elsorvadását. Megfelelő mennyiségű és milyenségű gyógytorna és rehabilitáció hatására, idővel Noel izomzata annyira megerősödhet, hogy képes lehet az önálló járásra. Ezzel az eljárással tehát hatalmas javulás várható.

Noel édesanyjának elérhetőségei:

Fodor Hilda

Facebook: ITT

Telefonszám (romániai): +40 (756) 383 575

KÖVESS MINKET:

„Egy-két évig bennem volt, hogy meg kéne nézni azt a hegyet” – Erőss Zsolt özvegye tíz éve már átélte azt, amit Suhajda Szilárd családja most

Sterczer Hilda gyászát dolgozza fel a vasárnap este az RTL-en látható Mélységek és magasságok című film.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2023. június 04.

Szinte napra pontosan 10 évvel Suhajda Szilárd halála előtt hunyt el Erőss Zsolt és Kiss Péter. Erőss özvegye, Sterczer Hilda akkor ugyanazt élte át, amit az elmúlt egy hétben Suhajda Szilárd feleségének kellett: szerelme soha többé nem tért vissza a hegyről. Hilda gyászáról mozifilm készült Magasságok és mélységek címmel.

Tíz év telt el Erőss Zsolt halála óta, halálának körülményeit, az itthon maradottak vívódásait, küzdelmeit a Magasságok és mélységek című film mutatja be, ami Erőss Zsolt özvegyének visszaemlékezései alapján készült.

Egy hete egy másik feleség és kisfiú gyászol, újabb magyar hegymászó, Suhajda Szilárd vesztette életét a Himalája havas hegycsúcsai között. 3 nap eltéréssel 10 évvel később, mint Erőss Zsolt.

"Az ember azzal szembesül egy ilyen halálkor, vagy akár egy nagyobb balesetkor, hogy ezek szerint nem vagyunk sérthetetlenek. Én biztos voltam benne, hogy ha van ember, aki jól tud nyolcezrest mászni és nem fog vele soha, semmi történni, az Zsolt. És ha vele történhet egy ilyen baleset, akkor bárkivel"

Legnépszerűbb

PROGRAMOK

2023. augusztus 20-i programok Budapesten és országszerte

KÉK HÍREK

„Sikított a letepert óvónő, utána a kisfiúnak a sírását hallották” – óvodás és iskolás csoportra támadt egy kutya Várgesztesen

Egy kisfiú és két felnőtt kórházba is került. A hatósági állatorvos megállapította, hogy az állat nem veszett, és karantént írt elő.

SZTÁRVILÁG

Tóth Andi meztelen fotójától felrobbant a net – úgy néz ki, bejött neki a modellkedés

Tóth Andi új fotójától eláll a lélegzeted.

– mondta Sterczer Hilda, Erőss Zsolt felesége még évekkel korábban a Fókusznak.

Hozzátette, miután a férje meghalt, „egy-két évig ez bennem volt, hogy meg kéne nézni azt a hegyet, ami Zsoltnak az utolsó mászása volt, hogy milyen is az a hegy, ami elvette tőlem Zsoltot.”

„Én biztos voltam benne, hogy Zsolttal soha semmi nem fog történni” – Sterczer Hilda gyászát dolgozza fel a vasárnap este az RTL-en látható Mélységek és magasságok.

Kapcsolódó

Előkerülhet Suhajda Szilárd holtteste a Mount Everesten

Egy serpa szerint a felmelegedés és az olvadás miatt egyre több mászó testét „adja vissza” a hegy.

KÖVESS MINKET: