KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Külföld lehet a megoldás? Nehezen találnak iskolát az SMA-val küzdő Ábrisnak itthon

10-ből 9 iskola visszautasítja az SMA-val küzdő Ábrist, mert kerekesszékkel kell közlekednie - állítja édesanyja, Béry-Januskó Flóra, aki kétségbeesetten próbál megoldást találni, hiszen fia szeptembertől már kezdené a sulit.

Link másolása

Elképesztő eredményeket ért el már Béry-Januskó Ábris, a hatéves, SMA-val küzdő kisfiú. A különleges izomsorvadásos betegségben szenvedők a statisztikák szerint még az egyéves kort sem élik meg, de a kisfiú - még ugyan csak korlátnál - de tud már lépegetni is. Édesanyja, Flóra most egy újabb nehézséggel kell, hogy szembenézzen, méghozzá a megfelelő iskola megtalálásával.

– Ábriska egészséges babaként született 2016 július 31-én, majd nyolc hónapos korában diagnosztizálták nála az SMA-t. Hosszas kutatómunka után a Belgiumban is alkalmazott Spinraza-injekcióra talált, ami gyakorlatilag csodákat művelt a kisfiúval. Hol tartanak most?

– Szuperül vagyunk, nagyon jól fejlődik Ábris a mozgás terén, úgyhogy szerintem minden várakozást felülmúlóan haladunk. Igazából már ezt a lépegetést nagyon jól csinálja gyógytornásszal, korlátnál.

 

Mostanában rengeteg a dolgunk, nem fordítottunk túl nagy hangsúlyt a gyűjtésekre, úgyhogy majd ez lesz most aktuális.

– A kisfiú 6 éves, hamarosan iskola. Várja már, esetleg megvan már, hogy hová fog menni?

– Ez nagyon nagy kihívást jelent most nekünk, hogy hová fog menni ez a gyerek, mert az ovi történet sem volt nekünk egyszerű, ez pedig most még nagyobb falatnak ígérkezik. Nehéz téma, mert eddig azt tapasztaltuk, hogy kirekesztik Ábrist. Az akadálymentesség egy óriási probléma Magyarországon, borzasztóan kevés olyan intézmény van, amely alkalmas arra, hogy ott biztonságosan közlekedjen. Igyekeztem célirányosan keresni neki, rengeteg honlapot böngésztem, de már, amikor felhívtam őket, hogy kerekesszékes gyereket tudnak-e fogadni, akkor rendre elutasítással találkoztam. Az akadálymentesség ugyanis mindössze abból áll csupán sok helyen, hogy a bejáratnál van egy rámpa. Az épületen belül pedig vannak lépcsők, küszöbök, szintkülönbségek. Ábris emellett folyékonyan beszél angolul, úgyhogy vagy kéttannyelvű iskolába szeretném járatni, vagy pedig angol nyelvűbe. Azt tudjuk, hogy nem lesz élsportoló soha és nagy eséllyel az eszéből kell majd profitálnia, ehhez pedig elengedhetetlen egy színvonalas oktatás. Állami iskolában most egyáltalán nem gondolkodom. Állami iskolába ugyanis csak úgy vennék fel, hogyha van SNI-s papírja, ezt a kategorizálást én viszont nem szeretném. A magánintézmények közül pedig borzasztó kevés olyan van, amely akadálymentesített. Ami viszont számításba jöhet, az az angol nyelvű és akadálymentesített, ott viszont a tandíjak súlyosak. E mellé pedig mindenhol kérik, hogy vegyek fel mellé egy személyi asszisztenst, hogy segítsen a mosdóhasználatban neki, ami szintén elképesztő kiadásokkal járna.

– Mit lehet tenni? Nincsenek más családok, akik hasonló problémákkal küzdenek?

– Mivel Ábris az elsők közé tartozik, aki kaphatott ilyen terápiát külföldön, vele együtt most nő fel az első olyan SMA-s generáció, akiknek a jövőjével foglalkozni kellene. Nincsenek kitaposott utak, csak tapogatózás. Ha felvinném Pestre, a mozgásjavítóba, akkor kellene, hogy legyen SNI-s papírja és ott ugye nincs angol, ugyanott lennénk. Nem szeretném azt követni, amit a legtöbb szülő, hogy oviba se járatja, vagy ha eljön a suli, akkor magántanuló lesz a gyerek. Nem. Ábris egy nagyon nyitott, barátságos, társasági kis karakter, szüksége van barátokra.

– Ha itthon nem megoldható, akkor külföld?

– Szeptemberben kezdené az iskolát. A magánsulik között azért van olyan, amelyik befogadó, de ez leginkább pénz kérdés.Ha minden kötél szakad, külföldre költöznénk. Akadálymentesség szempontjából tőlünk északra és nyugatra bármi számításba jöhet. Angol nyelvterület lenne a legideálisabb. Mivel folyamatosan apad az alapítvány tőkéje is, majd jó lenne segítség abban, hogy a segédeszközöket meg tudjuk biztosan vásárolni, ehhez keresünk támogatókat, mert ugye mi még mindig kijárunk ezekért Olaszországba.

– Ábris az egyedüli, aki a belga terápiát kapja, viszont más gyerekeknél génterápiát alkalmaznak itthon. Gondolkodtak esetleg váltásban?

– A 18. kezelésén van túl a kisfiam, ez jól bevált neki. Nem szeretnénk váltani egyáltalán és engem egyáltalán nem győzött meg a génterápia.

– Más SMA-s szülőkkel esetleg összefogna, hogy megszervezzék az itthoni oktatást esetleg?

– Feleslegesnek érzem, hogy megszervezzem a mozgásukban korlátozott gyermekek oktatását más szülőkkel együtt, mert szerintem pont az lenne a lényeg, hogy ezeket a gyerekeket is fogadják el, hadd mehessenek olyan közegbe, ahol "egészséges" gyerkőcök is vannak. Hiszen mondjuk amíg egy enyhébb autizmussal küzdő lurkót elfogadnak gond nélkül, érthetetlen számomra, hogy egy szellemileg ép, de sajnos kerekesszékhez kötött gyerekkel miért kell kivételt tenni.

A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás, más néven SMA, egy ritka, öröklődő betegség, amit az SMN-gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban is. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén egy-két hónapos kor környékén jelennek meg először. Közepesen súlyos (2-es típus) esetben később, egy éves kor körül vagy után.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
Szívmelengető videó egy kamionosról, aki igazi hősként viselkedett
Amíg vártak a zöld lámpára, a fülkéjéből vette észre a motorost, aki azonnal kapott a felajánlott segítségen.

Link másolása

Egy igazán szívmelengető videót küldött be a Bpiautósok.hu egyik olvasója.

A piros lámpánál készült felvételen látszik, hogy a Könyves Kálmán körút-Gyáli útnál lévő lámpánál egy motoros futár és egy kamion várt a zöldre. A motoros folyamatosan dörzsölgette a hideg miatt elgémberedett kezét. Ezt a kamionos a fülkéjéből észrevette és a zöld lámpára váltás előtt lehúzta az ablakot és leadott egy pár kesztyűt a motorosnak.

“A sok anyázás és gyűlölet között néha azért történnek a fővárosban igazán szívmelengető, léleksimogató dolgok is, a valódi hősök pedig köztünk élnek! Ez esetben a kamionsofőr, aki megajándékozta a szegény, fázós kezű kajafutárt egy pár kesztyűvel a -3 fokban”

– írta az olvasó.

VIDEÓ: Ez a kamionos egy VALÓDI HŐS! Ez 2022 legcukibb videója


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A szülés után tudta meg, hogy áttétes rákos, három hetet adtak a fiatal ausztrál anyának
Végül még másfél évig élt, kislánya első születésnapját is megünnepelhette a 39 évesen elhunyt nő.

Link másolása

Rákban halt meg egy 39 éves ausztrál édesanya, aki éppen azután tudta meg, hogy négyes stádiumú, áttétes emlőrákkal küzd, hogy megszülte a babáját - írja a Daily Mail.

A brisbane-i Karyn Love a terhessége 29. hetében járt 2021 májusában, amikor sürgősségi császármetszéssel világra hozták a kislányát, Billit. Elviselhetetlen hátfájással küzdött, amiről azt hitte, hogy a várandósság okozza. A vizsgálatok során viszont az orvosok más választ találtak a fájdalmaira: sajnos rákban szenvedett, amely ráadásul már átterjedt a csontjaira, a májára és a szemére is.

Állapota miatt csak három hetet adtak az akkor 37 éves, újdonsült anyukának. Ő viszont az esélyekre rácáfolva még másfél évig élt a szörnyű diagnózis után.

Karyn már a terhessége alatt érezte, hogy valami nem stimmel, attól félt, hogy elveszítheti a gyermekét. A szüés után is mindent megtett, hogy meggyógyuljon: naponta kemoterápiára járt, hormonblokkoló és számos más gyógyszert szedett, holisztikus kezeléseken vett részt, de meditációval és lúgosító étrenddel is próbálkozott. Eközben próbált minél több időt tölteni a kisbabájával, aki koraszülöttként a születése után két hónapig még kórházban volt.

Az anya alig várta, hogy hazavihesse a kislányt. Felcsillant számára a gyógyulás reménye, amikor számos daganata zsugorodni kezdett, és a májműködése is újra normálissá vált. Amikor végre a kis Billi is elég jól volt ahhoz, hogy elhagyhassa a kórházat, Karyn nem is lehetett volna boldogabb.

Nem volt számára könnyű a rák elleni kemény küzdelmet összehangolni az anyasággal, de szerencsére voltak, akik segítettek neki ebben. Természetgyógyásza adománygyűjtést indított Karyn számára, amely során több mint 200 ezer dollárt adakoztak neki. Ezt az összeget az anya a kórházi költségekre költötte, és ebből fizette azt a bébiszittert, aki az első néhány hétben besegített neki a baba körüli teendőkben éjszakánként.

Idén májusban anya és lánya már a kicsi első születésnapját ünnepelhették meg együtt. Karyn akkor ezt írta Instagram-oldalán:

„Micsoda megtiszteltetés, hogy megünnepelhetem a lányom első születésnapját és magát az életet. A szeretetet választottam a titkos fegyveremnek. A kislányom iránt érzett szeretetet, a saját életem iránt érzett szeretetet. Azt a szeretet, amit egy nagyobb közösségtől kaptam. A rák iránti szeretetemet. Mindig is hittem abban, hogy érezni kell a gyógyuláshoz. Én határozottan éreztem fájdalmat és szomorúságot, de örömet és a tiszta jelenlétet is. Ez az, amire mindannyian vágyunk. Jelen lenni és hálás életet élni. Az élet ajándék, én pedig tárt karokkal fogadom ezt az ajándékot.”

A 39 éves nő végül december 12-én hunyt el. A szomorú hírt Instagram-oldalán közölték a szerettei:

„Mosolyogjatok értem, már szabad vagyok. Köszönöm a szereteteteket és a kedvességeteket az utam során. Emlékezni fogok rátok.”

Az anya utolsó posztja egy videó volt, amin az látható, milyen boldogan öleli meg a kislányát, miután hazatért Németországból Ausztráliába.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elnézést kért a mentőktől egy mozgássérült nő, mert kiabált velük fájdalmában
A mentősök a közösségi oldalukon osztották meg a történetet, és azt is megírták, mit reagáltak rá.

Link másolása

Szükségtelenül kért elnézést a mentőktől egy mozgássérült nő - írja közösségi oldalán az Országos Mentőszolgálat.

Posztjuk szerint egy nő levelet írt neki:

"Levélben kért elnézést egy nő, aki fájdalmában és kétségbeesettségében kiabált az őt ellátó mentőkkel.

Mivel eleve mozgássérült vagyok, várható volt a valamilyen esésem - írta, de erre a helyzetre lehetetlen volt felkészülnie. Olyan szerencsétlenül esett el, hogy lábszártörést és bokaficamot is szenvedett.

A mentők perceken belül helyszínre értek és csillapították a nő hatalmas fájdalmát, addig azonban elhangzott pár válogatott indulatszó, amit a tapasztalt életmentők kellő rutinnal kezeltek.

Helyszíni ellátást és végtag rögzítést követően, a sérültet stabil állapotban szállíthatták kórházba bajtársaink.

“Bocsánatot és elnézést szeretnék kérni a csütörtökön történt esésem miatt történő kiabálásomért a mentősökkel... Előre is köszönöm szépen, ha elfogadják a bocsánatkérő levelem!"

- írta Adrienn.

A mentősök pedig azt válaszolták neki:

"Kedves Adrienn!

Megkeresését továbbítottuk bajtársainknak, akik szükségtelennek érzik a bocsánatkérést és az Országos Mentőszolgálat nevében is mielőbbi felépülést kívánnak!"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
Könnyekig hatódott az anya, amikor meglátta, milyen cetliket tett a férje a gyerekeik uzsonnás dobozaiba
Az amerikai gyerekek minden üzenetet megőriztek, amit az ebéd mellé csomagolt az apukájuk.

Link másolása

Teljesen meghatódott egy amerikai feleség azon, amit a gyerekei asztalfiókjában talált, írja a Daily Mail. Sabrina Clendenin a fiókokban megtalálta az összes cetlit, amit a férje írt a gyerekeknek az uzsonnás doboz mellé arról, hogy mennyire büszke rájuk.

A 33 éves asszony videóját már kétmilliónál is többen látták a TikTokon. A felvételen látható, ahogy két asztalt is telerakott a színes papírfecnikkel. A Good Morning Americának a háromgyerekes anyuka elmondta, hogy

nemcsak azon sírta el magát, amiket a férfi írt a gyerekeknek, hanem azon is, hogy a kicsik egytől egyig mindent megőrizték.

Az asztalokra kipakolt cetlihalom azonban nem is az összes, ami a fiókokban lapult. Az anyuka szerint valójában elképzelhetetlen mennyiségű üzenetet talált a gyerekeknél. Szerinte mindennél többet jelent az, hogy az apjuktól kapott kis üzeneteket a lányok nem dobták ki.

Sabrina elmondta, hogy férjével korábban is hagytak üzeneteket a gyerekek uzsonnás dobozaiban. Azonban nemrég felfigyelt arra, hogy Jordan milyen kreatív lett az utóbbi időben.

A férfi időnként a szövegek mellé kis rajzokat is készít, vagy találós kérdésekkel szórakoztatja a gyerekeket. A lényeg az, hogy folyamatosan bátorítja és biztatja őket.

Az asszony szerint az ilyen ösztönzésre pedig minden gyereknek szüksége van a felnőtté váláshoz.

@sabrinamatata Why am I crying ? he was meant to be a girl dad #lucky #bestdad #girldad #lovehim #luckywife #dadlife #pickedawinner #lunchnotes ♬ what falling in love feels like x turning page - alex


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk