hirdetés

KÖZÖSSÉG

Kisebb sokkot kaptak a kis Noel szülei, amikor kiderült, mennyi pénz kell a kezelésre

Ha összefogunk, akkor összejön a teljes összeg a világ legdrágább gyógyszerére. Ami most még drágább, mint gondolták.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. július 02.

hirdetés

Többször is beszámoltunk arról, hogy Zente és Levente után egy harmadik SMA-1 betegséggel élő kisfiúnak, Noelnek gyűjtenek Zolgensma génterápiára, a világ legdrágább gyógyszerére.

Noel 2019. július 12-én született Erdélyben, 3 hónapos korában derült ki, hogy SMA-1 pozitív.

A Zolgensma génterápia kifejlesztése további óriási előrelépést jelentett az érintettek gyógyításában. Lényege, hogy egy vírust juttatnak be a szervezetbe, amely kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok további elsorvadását.

Megfelelő mennyiségű és minőségű gyógytorna és rehabilitáció hatására idővel Noel izomzata annyira megerősödhet, hogy képes lehet az önálló járásra. Ezzel az eljárással tehát hatalmas javulás várható.

Eddig 607 millió forint gyűlt össze Noelnek. A kicsi fiú szülei most egy jó és egy rossz hírről is beszámoltak Facebookon.

hirdetés

Mivel a kisfiú nem repülhet, az orvosokkal együtt Romániára és Magyarországra korlátozták le a lehetőségeket a Zolgensma beadására. A budapesti Bethesda magánkórházban kerülhet majd erre sor.

"Csodálatos módon kaptunk időpontot, annak ellenére, hogy nincs meg a szükséges összeg. Az időpontunk: 2020. augusztus 25. Ez az a nap, amiről tavaly október óta álmodtam, amióta Noelt diagnosztizálták"

- írja az édesanyja.

"Ez a jó hír.

A kevésbé jó hír, ami villámcsapásként ért a költségbecslésekhez kapcsolódik.

Tudtam, hogy számolnunk kell további költségekkel, de ledöbbentett a végleges összeg, amit a kórház megadott.

A ZOLGENSMA költsége 2 100 000 USD + 5% ÁFA + az elemzés + a 3 hónapos utókezelés költségei összesen: 2.400.000 USD.

Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott.

Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk és átgondoltuk a továbbiakat.

A helyzet a következő:

Számlákban szereplő összeg: 1.853.460 USD

Az SMS-ből beszedett összeg: 160.000 USD

Azonban csak remélni tudjuk, hogy az smsekből származó összeg legalább egy része a beavatkozás előtt Noel számlájára kerül. Keressük a megoldásokat és folyamatosan jövünk majd a hírekkel.

A rendelkezésünkre álló teljes összeg (az SMS-t is beleértve): 2.013.460 USD




hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk