Néhány napja mi is megírtuk, hogy Marcinak, az agydaganatos kisfiúnak összegyűlt a pénz az életmentő kezelésre, és ebben nagy része volt a CsodaCsoport – Civil jótékonysági licit nevű Facebook-közösségnek, amely 90 ezres taglétszámával a legnagyobb magyar jótékonysági aukciós közösség. Most Dani mellé álltak, hogy segítsenek összegyűjteni 20 millió forintot.

Pali Dániel egyike azon gyermekeknek, akik ugyanabban a betegségben szenvednek, mint Zente, az SMA gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb válfajában, és aki – a tavaly őszi országos megmozdulás hatására hozott állami döntés eredményeképp bekerült az új támogatottak körébe, így január 2-án végre megkaphatta az első Spinraza-kezelést.

Dani élete maga is egy csoda, hiszen az orvosok maximum két évet jósoltak neki, ő azonban rácáfolt minden orvosi tapasztalatra. Most 16 éves, a nehéz betegsége ellenére egy életigenlő, humoros gimnazista fiú. Az állapota azonban újabb kihívás elé állította a családot.

Buday Krisztina, Dani édesanyja elmondja, hogyan kerültek abba a helyzetbe, hogy egy országos összefogásra van szükségük.

„Dani SMA-1 típusú beteg. Koraszülött babaként érkezett a családunkba, egy szomorú családi tragédia megtörténte után néhány nappal. Ez önmagában is sokkoló tény, semmilyen előjele nem volt. Egy teljes hónapot töltöttünk együtt a kórházban, de utána "egészségesen" mehettünk együtt haza.

Pár hét után szépen erősödött, de nagyon gyenge volt, keveset mozgott, elkezdtünk orvostól orvosig járkálni, mellette rendszeresen gyógytornára hordtam, senki nem látta az okát a szokatlan gyengeségnek.

Végül 10 hónapos korában lett meg a tragikus diagnózis: SMA-1, semmilyen kezelés nincs, orvosi tanácsként azt kaptuk, hogy szeressük, amíg lehet, várható élettartam maximum 2 év... leírhatatlan érzés volt. Miközben fogtam egy gügyögő, gyönyörű babát.

Az ezt követő néhány évben sorstársakat próbáltam felkutatni és bújtam az internetet éjszakánként, hátha valahol találok valami jó játékot, fejlesztő eszközt, amitől jobb kedvre deríthetem Danit.

Közben Dani szinte állandóan beteg volt, rengeteget voltunk kórházban, szinte otthon alig. (Több, mint egy teljes évet részletekben.) Folyamatos aggódás és stressz jellemezte az életünket.

Dani apukája kilépett a közös életünkből, még nehezebbé téve az amúgy is nehéz sorsunkat. Anyukám családi házában tudtunk lakást találni, így jelenleg is anyukámmal, Dani nagymamájával lakunk.

Danit eddig is és most is ölben kell cipelnem a lakáson belül és a házon kívül is, ez nem jelentheti akadályát annak, hogy eljusson az iskolába vagy az orvoshoz. Ettől persze nekem még ugyanolyan nehéz, de én sem adom fel!

2016-ban csillant fel először a REMÉNY, hogy egy gyógyszerkísérletből valóban lesz kezelés, ez lett a SPINRAZA.