KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Három beteg kisfiú támogatására buzdítanak az SMA-s Zsombi szülei, miután nekik összejött a pénz a kezelésre

Noelnek a Zolgensmára, Áronnak egy speciális műtétre, Dominiknak pedig őssejtterápiára gyűjt a család, szükségük van a segítségre.

Link másolása

Mint megírtuk, múlt héten összegyűlt a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú, Zsombor számára az a több mint 700 millió forint, amit a világ legdrágább, az állam által - egyelőre - nem támogatott gyógyszerére, a Zolgensmára szükséges.

A gyűjtést 2020 nyarán kezdte a család, utoljára a Duna Bónum Alapítvány pótolta ki a hiányzó részt egy nagyobb összeggel. Zsomborra innentől a kezelés hosszú időszaka vár, de tapasztalatok alapján a Zolgensma hatásosan kezeli a speciális gerinc eredetű izomsorvadást.

Zsombi szülei most arra biztatják az embereket, hogy más, hasonlóan komoly betegségben szenvedő gyerekeket is támogassanak. Három kisfiút mutattak be egy Facebook-posztban, akiknek nagyon jól jönne a segítség.

"Kedves követőink!

Ma három fiúcskát hoztunk nektek, akiknek szintén a közösség erejére és szeretetére van szüksége, hogy meggyógyuljanak, vagy legalábbis lényegesen javuljon az állapotuk. Hiszünk benne, hogy a közösség ereje eljuthat mindenkihez.

Noel:

Személyesen ismerjük őt és anyukáját. A Bethesdában és a Budai Gyermekkórházban is találkoztunk velük.

Bár Noel jobb állapotban van, mint Zsombi, de neki is egyetlen reménye a teljes életre a Zolgensma génterápia. Sajnos egy hónappal idősebb, mint mi, így őket is szorítja az idő.

Életvidám és mosolygós kisfiú, ebben nagyon hasonlítanak Zsombival. Reméljük, egyszer a budai rehabilitációnk már fej-fej mellett folytatódhat majd.

Az oldalát ITT találjátok.

Így segíthetsz Noelnek és családjának:

Alapítvány neve: Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt!

Számlaszáma: 11747006-27260104

IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000

SWIFT: OTPVHUHB

Paypal: paypal.me/NoelSMA2

Gofundme: https://www.gofundme.com/.../lets-defeat-sma-together-get...

Licitcsoportok, ahol Noelnek gyűjtenek:

https://www.facebook.com/groups/noel.jotekonysagi.licit/

https://www.facebook.com/groups/893062058163801/

Áron szülei megkerestek minket. 2016.10.21-én született 36.hétre. Jelenleg a testvéreivel és szüleivel lakik Bükkösdön. Édesanyja a testvére születése után nem kapott ellenanyagot (RH összeférhetetlenség), ezért nála jött a baj.

Születése után besárgult, nem kapott rögtön vércserét, ezért a sárgaság ráhúzodott a májára és a központi idegrendszerére. Legnagyobb vágya, hogy eljusson Csehországba/Kladnoba egy ún. Nazarov műtétre.

Az oldalát ITT találhatjátok.

Így segíthetsz Áronnak és családjának:

Számlaszám: 11773315-01929618-00000000

IBAN szám:HU59 1177 3315 0192 9618 00000000

SWIFT kód: OTPVUHB

Dominik szülei is megkerestek minket. Dominik 2007-ben 24 hétre született, másfél éves koráig rendben is volt minden. 18 hónaposan megkapta a gyermekbénulás elleni védőoltást, amitől bepirosodott, feldagadt a teste, majd leállt a légzése. Sikerült újraéleszteni, de kiderült, hogy

soha többé nem lesz teljes értékű gyermek/felnőtt. Egyetlen reményük a javulásra az őssejtterápia.

Az oldalát ITT találjátok."

Így segíthetsz Dominiknak és családjának:

Számlaszám: Bencze Dominik, OTP Bank 11773315-0206278900000000

A megjegyzés rovatba ezt kell írni: "őssejt beültetés".


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
Szívszorító dallal búcsúzott Lang Györgyitől Falusi Mariann
Az énekesnő Dés László és Bereményi Géza Ez a hely című szerzeményt osztotta meg, ahol ketten énekelnek Lang Györgyivel.

Link másolása

Megírtuk mi is tegnap, hogy hosszú, méltósággal viselt betegség után, otthonában, barátai és családja körében, 66 éves korában, álmában elhunyt Lang Györgyi. A közösségi oldalakon sokan emlékeztek meg a színésznő-énekesnőről.

A Pa-dö-dő másik tagja, Falusi Mariann, az énekesnő Dés László és Bereményi Géza Ez a hely című szerzeményt osztotta meg, ahol ketten énekelnek Lang Györgyivel.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
„Egy-két évig bennem volt, hogy meg kéne nézni azt a hegyet” – Erőss Zsolt özvegye tíz éve már átélte azt, amit Suhajda Szilárd családja most
Sterczer Hilda gyászát dolgozza fel a vasárnap este az RTL-en látható Mélységek és magasságok című film.

Link másolása

Szinte napra pontosan 10 évvel Suhajda Szilárd halála előtt hunyt el Erőss Zsolt és Kiss Péter. Erőss özvegye, Sterczer Hilda akkor ugyanazt élte át, amit az elmúlt egy hétben Suhajda Szilárd feleségének kellett: szerelme soha többé nem tért vissza a hegyről. Hilda gyászáról mozifilm készült Magasságok és mélységek címmel.

Tíz év telt el Erőss Zsolt halála óta, halálának körülményeit, az itthon maradottak vívódásait, küzdelmeit a Magasságok és mélységek című film mutatja be, ami Erőss Zsolt özvegyének visszaemlékezései alapján készült.

Egy hete egy másik feleség és kisfiú gyászol, újabb magyar hegymászó, Suhajda Szilárd vesztette életét a Himalája havas hegycsúcsai között. 3 nap eltéréssel 10 évvel később, mint Erőss Zsolt.

"Az ember azzal szembesül egy ilyen halálkor, vagy akár egy nagyobb balesetkor, hogy ezek szerint nem vagyunk sérthetetlenek. Én biztos voltam benne, hogy ha van ember, aki jól tud nyolcezrest mászni és nem fog vele soha, semmi történni, az Zsolt. És ha vele történhet egy ilyen baleset, akkor bárkivel"

– mondta Sterczer Hilda, Erőss Zsolt felesége még évekkel korábban a Fókusznak.

Hozzátette, miután a férje meghalt, „egy-két évig ez bennem volt, hogy meg kéne nézni azt a hegyet, ami Zsoltnak az utolsó mászása volt, hogy milyen is az a hegy, ami elvette tőlem Zsoltot.”

„Én biztos voltam benne, hogy Zsolttal soha semmi nem fog történni” – Sterczer Hilda gyászát dolgozza fel a vasárnap este az RTL-en látható Mélységek és magasságok.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Nagy vitát váltott ki a közösségi oldalakon Suhajda Szilárd halála
Közben rengetegen emlékeznek meg a hegymászóról. Szülővárosában, Békéscsabán vasárnap több százan rótták le kegyeletüket.

Link másolása

Sokan támadják a Mount Everesten eltűnt hegymászót, amiért családapaként ekkora kockázatnak tette ki magát és családját. Az RTL híradójának nyilatkozó pszichológus szerint a Suhajda Szilárdhoz hasonló emberekben rendkívül erős a motiváció a nagy erőfeszítéssel járó kihívásokra. Szerinte inkább a szélsőséges reakciókkal van gond.

Közben rengetegen emlékeznek meg a hegymászóról. Szülővárosában, Békéscsabán vasárnap több százan rótták le kegyeletüket.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
Ezzel a szívhez szóló gesztussal tisztelgett Suhajda Szilárd emléke előtt egy parasportoló
Patkás Tamás nyílt vízi paraúszó a Mount Everest magasságával megegyező távot, 8850 métert úszott le vasárnap az elhunyt hegymászó tiszteletére.

Link másolása

A Mount Everest magasságával megegyező távot, 8850 métert úszott le vasárnap Patkás Tamás nyílt vízi paraúszó, hogy ezzel tisztelegjen Suhajda Szilárd emléke előtt.

„Ma egy rendhagyó edzésem volt az Ikrényi tavon, melyen Suhajda Szilárd emlékére leúsztam a Mount Everest magasság távját a 8850 métert. A FINA szabályzata szerint megállás és kapaszkodás nélkül 4 órát voltam a vízben. Sport baráti tiszteletből szeretném ezt az úszást ajánlani, egyben részvétem a családnak!”

– írta Facebook-oldalán a sportoló.

Patkás Tamás 1994-ben egy üzemi baleset következtében vesztette el mindkét lábát a MÁV győri rendező pályaudvarán. A rehabilitációt követően elképesztő akaraterőről tanúságot téve megtanult művégtagokkal járni és autót vezetni is. Később az ország egyetlen nyílt vízi paraúszójává vált.

Suhajda Szilárdról szombat délután derült ki, hogy nem találta meg az értő küldött mentőcsapat, így lényegében semmilyen esély nem maradt arra, hogy életben van a békéscsabai hegymászó.

(via Index)


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk