KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Egy akkor még kísérleti gyógyszer mentette meg a végstádiumú halálos betegségben szenvedő amerikai férfi életét

Ahelyett, hogy meghalt volna, a cisztás fibrózissal küzdő Gunnar Esiason ma már teljes életet él, és családi alapítványán keresztül segít másoknak.

Link másolása

„Ritka halálos betegségben élő kisfiúként reményemmel és kitartásommal inspiráltam másokat. Fiatal felnőttként, frissen végezve az egyetemen szembesültem a zord valósággal: csoda nélkül nem érhetem meg a harmincat" – vall magáról Gunnar Esiason a Love That Matters oldalán.

"Talán tudod, ki vagyok. Cisztás fibrózisban (CF) szenvedek, és amikor 1993-ban diagnosztizálták ezt az undok kórt, – sűrű, ragacsos nyálka tölti ki az ember tüdejét –, apámmal, Boomer Esiasonnal szerepeltem a Sports Illustrated címlapján. Akkoriban NFL-karrierje csúcsán járt. „A hátvéd keresztes hadjárata” állt a Sports Illustrated címlapsztoriján, bemutatva apám küzdelmét, hogy gyógymódot találjon a halálos kórra, mely fiát készül elragadni.

A Sports Illustrated cikkében szereplő remény és optimizmus alig két évtizeddel később elhalványult. 2013-ban, közvetlenül azután, hogy végeztem a Boston College egyetemen, betegségem a végstádiumába ért.

A cisztás fibrózis alattomos gyilkos, mivel az antibiotikumoknak ellenálló baktériumok elterjednek a tüdőnkben. A gyógyszerrezisztens baktériumok beszivárognak a tüdőnkbe, és megtelepednek a légutak vastag, ragacsos nyálkájában. Nem voltam immunis a betegséggel szemben, amely oly sok cisztás fibrózisban szenvedő ember életét vette el. Ahogy telt az idő, az antibiotikumok hatástalanná váltak, mivel a tüdőmet megtámadó baktériumok egyre makacsabbak lettek.

A gyógyszerrezisztens légúti fertőzés lázzal, fokozott köhögéssel, fájásokkal, fáradtsággal, légszomjjal, esetenként vérzésssal és légmellel, és összeesett tüdővel jár. Idővel a fertőzés a tüdőfunkció folyamatos elvesztéséhez vezet. Ezek mind azok a fejlemények, amelyekre a CF-vel való együttélés óta készültem.

22 éves voltam, és napról napra magányosabbnak éreztem magam, mivel a betegségem gyorsabban fejlődött, mint azt valaha is elképzeltem. Otthon ragadtam, kénytelen voltam feladni a teljes munkaidős munkát, miközben a barátaim elkezdték karrierjüket és kapcsolataikat építeni. A kórházba ki és a műtőbe be, ennyi volt az életem, miközben a világ továbbra is forgott nélkülem. A fáradtságom ellenére alig aludtam. Gyakran felébredtem az éjszaka közepén, az állandó, nyákos köhögésnek köszönhetően. Ezek a köhögési rohamok néha olyan erőteljesek és kibírhatatlanok voltak, hogy ilyankor kirohantam a mosdóba és hánytam.

Egy napon különösen összetörtem. Részmunkaidős középiskolai futballedzőként dolgoztam Long Islanden. Éppen futballedzésre készültem, amikor nem tudtam elindítani az autót, mert hirtelen megrohantak az érzéseim. Szembesültem a jövő nélküli életemmel: végstádiumú betegség, rokkantsági jövedelem, ennyi. A küzdelmem legvége felé tartottam. Csak sírtam és sírtam. Anyám a konyhaablakon keresztül meglátott, és hozzám rohant a felhajtón. Megölelt, majd a szemembe nézett. A szeme mindent elmondott nekem, amit mondani akart: „Nem hagylak meghalni, Gunnar”. Még mindig arra az ölelésre gondolok. Visszaadta a reményt.

A főiskolai diplomámat követő öt évben csaknem két tucat orvosi eljáráson mentem keresztül, miközben több mint egy évet töltöttem intravénás antibiotikum terápiával. Mindent megtettünk, hogy stabilizáljuk az egészségemet, és esélyt adjunk az életre.

Mikor már alig egy hajszálon lógott az életem, alaptudományok és a biogyógyszerészeti innováció lassan utolért. Aztán végre megtörtént az áttörés, 2018-ban minden megváltozott. Lehetőségem nyílt arra, hogy aktív szerepet játsszak a tudományban, amikor felajánlottak egy helyet egy kulcsfontosságú, III. fázisú klinikai vizsgálatban egy olyan gyógyszerrel, amelyet különféle összetevői miatt „hármas kombónak” neveztünk. Az életem néhány nap alatt teljesen megváltozott.

Az amerikai gyógyszerészeti hatóság (FDA) 2019 októberében, körülbelül másfél évvel azután hagyta jóvá a ma Trikaftának nevezett hármas kombinációt. A Trikafta nem gyógyír a cisztás fibrózisra, de többnyire jól működik, lehetővé teszi, hogy átaludjam az éjszakát, mély levegőt vegyek, amikor felébredek, tartós köhögés nélkül éljem át a napjaimat, és végre a jövőmre tudjak koncentrálni Darcy barátnőmmel és Blink kutyámmal.

Több mint egy évtized óta a Trikafta helyreállította a tüdőfunkciómat.

A CF-ben élők halálozási csúcsa a 20-as éveik végén és a 30-as éveik elején következik be, a betegek átlagos halálozási életkora körülbelül 31 év. Miközben ezeket az éveimet élem, az egészségem olyan gyorsan javul, hogy újra kell terveznem a jövőmet.

Ahelyett, hogy a végstádiumú betegségemmel és a rokkantsági nyugdíjammal foglalkoztam volna, kiköltöztem családi otthonomból, véget vetettem az orvosi eljárások és kórházi kezelések végtelen körének, és elkezdtem dolgozni végre.

A Trikafta néhány hét alatt egy végzetes, ritka betegséget alakított át. Jóváhagyása óta a cisztás fibrózisban szenvedő emberek az Egyesült Államokban kaptak egy második esélyt az életre. Az ebben a betegségben szenvedők mintegy kilencven százaléka számára megfelelő gyógyszer az elmúlt évtized egyik legfigyelemreméltóbb orvosi eredménye.

Miközben most megélem azt a csodát, amelyre egy életen át vártam, szántam időt arra, hogy átgondoljam a kritikus betegségek tanulságait.

Először is, láttam, hogy az antibiotikum-rezisztencia korunk egyik legnagyobb fenyegetésévé válik az emberiség számára. Abban nőttünk fel, hogy hiszünk a gyógyszerarzenálunkban, az orvosokban és a rendszerben, hogy nekünk működni fog. Elkeserítő volt látni, ahogy az egyik antibiotikum a másik után kudarcot vall, hogy kezelje a súlyosbodó tüneteimet. A visszatérő mondatot a beszélgetésekben, hogy „kifogytunk a lehetőségekből” nehéz volt elviselni, és attól tartok, egy antibiotikum utáni korszak szakadékának szélén vagyunk, ahol a makacs baktériumok - például a tüdőmben élők - képesek arra, hogy aláássák a jövőbeli orvosi áttörések erejét.

Ha az életem megtanított valamire, akkor az az, hogy képesek vagyunk legyőzni az antibiotikum-rezisztenciát, ahogyan a cisztás fibrózis lefolyását is örökre megfordítottuk. Évtizedekig vártam a csodát kutatóinktól és a biogyógyszeripartól. Itt az ideje egy hasonló áttörésnek, hogy megfékezzék a növekvő antibiotikum-rezisztencia-válságot. Bízom benne, hogy döntéshozóink, kutatóink és iparági vezetőink összefognak ennek érdekében.

Másodszor, rájöttem, hogy a krónikus betegséggel való együttélés óriási kiaknázatlan értéket tart fenn. Lehetőségem van a Boomer Esiason Alapítvány igazgatótanácsának tagja lenni, családom non-profit szervezetében, amely 1993-as megalakulása óta közel 150 millió dollárt gyűjtött össze a cisztás fibrózis elleni küzdelemhez.

A páciens élménye pedig mérvadó. Múlt májusban abban a megtiszteltetésben volt részem, hogy a St. Louis Egyetem Orvostudományi Karának évnyitó ünnepségén beszélhettem. A végzős osztálynak elmondtam, hogy a legfontosabb, amit orvosként tehetnek, hogy meghallgatják betegeiket.

Ez az érzés az egész egészségügyi szektorra kiterjed. Mi vagyunk a végfelhasználók az egészségügyi ágazatban, de megtagadják tőlünk a lehetőséget, hogy irányítsuk az életünket végső soron befolyásoló politikákat. A tágabb egészségügyi ágazaton belül lehetőséget kell biztosítanunk a betegeknek, hogy megszólaljanak, alakítsák az egészségpolitikát. Kollektív túlélésünk egy olyan messzemenő készség, amely nagy hasznot hoz mások számára, akik kritikus betegséggel küzdenek. Fel kell szólalnunk, és meg kell hallgattassunk.

Gyakran gondolok azokra a cisztás fibrózisban szenvedőkre, akik előttem éltek és belehaltak ebbe a betegségbe, az emberek generációira, akiknek soha nem volt lehetőségük megtapasztalni azt a lehetőséget, ami ma van.

Nagyrészt nekik köszönhető, és az általuk átélt fájdalomnak és szenvedésnek, hogy mi, akik most túléljük a cisztás fibrózist, lehetőséget kaptunk arra, hogy hosszú, teljes életet élhessünk.

Ahogy a naptár új évek, új évtizedek felé mutat, újra átélem a szüleim 1993-ban irántam érzett reményeit, amikor mosolygós kisfiú voltam a Sports Illustrated címlapján, és ez az a remény, amit ma érzek” – fejezi be Gunnar Esiason.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eljegyezték a Jókai utcai házomlásban súlyosan megsérült táncművészt
Az eseményhez az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet biztosított meghitt helyszínt.

Link másolása

Ahogy arról korábban mi is beszámoltunk, az Országos Baleseti Intézetből az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetbe helyezték át azt a táncművészt, aki nyár elején szenvedett súlyos koponya- és gerincsérülést, amikor leomlott és az utcára zuhant az átalakítás alatt álló Jókai utca 1. szám alatti ház párkányfala. Az ügyben 45 tanút hallgatott meg a rendőrség, de gyanúsítás vagy őrizetbe vétel a mai napig nem történt.

A Budapesti Operettszínház a közösségi oldalán tudatta mindenkivel, hogy szeptember 17-én táncművésze, Babácsi Beni a szülők- és a szűk baráti kör társaságában megkérte Tóth Nikolett kezét.

Az eseményhez az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet biztosított meghitt, szakrális helyszínt. Az eljegyzésre a fiatalok meghívták a Budapesti Operettszínház főigazgatóját, Kiss-B. Atillát, aki örömmel tett eleget a meghívásnak.

Az ifjú párnak sok boldogságot kívánunk!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
100 méter magasságból zuhant le a pécsi vadászpilóta, túlélte és most újratanul mindent
Az orvosok mindössze pár százalék esélyt adtak arra, hogy túléli a balesetet a vadászpilóta.

Link másolása

Adrián Tibor Zsigmond álma gyerekkora óta az volt, hogy vadászpilóta legyen, és 29 éves korára ezt sikerült el is érnie. Tanulmányai során bejárta a világot, Budapesten elvégezte a katonai főiskolát, majd Kanadában és Kecskeméten is tanult.

Sugárhajtású vadászrepülőgépből átült a siklóernyőbe, amivel főként a Mecsek fölé repült legszívesebben. Két hónappal ezelőttig.

Idén nyáron borzalmas balesetben 100 méter magasságból egy sziklafalnak csapódott, de csodával határos módon túlélte a zuhanást.

Szerencsére felépült és most azon dolgozik, hogy újra teljes életet élhessen – számolt be róla a PécsAktuál.

A 40 éves Adrián Tibor Zsigmond a Balaton-felvidéken repült és úgy tervezte, hogy több óra hosszat a lesz a levegőben siklóernyőjével. Mint mondta, „megtanult együtt élni a természettel és az időjárási körülményekkel”.

A tragikus napon viszont nem várt levegőáramlat kapta fel, majd egy szempillantás alatt megtörtént a baj.

Összecsuklott az ernyő szárnya, amit már nem tudott korrigálni a gyakorlott pilóta.

„70-80 km/h órás sebességgel csapódtam a Csobánc-hegy oldalának, ami nem kímélte a csontjaimat. Nem tudtam rá felkészülni, se korrigálni”

– mondta a Tizsi becenevű pilóta a PécsAktuálnak. Hozzátette, hogy miután földet ért, sokan siettek a segítségére.

Onnan mentőhelikopterrel Győrbe szállították, ahol 5 órán keresztül műtötték. Az orvosok mindössze pár százalék esélyt adtak arra, hogy túléli a balesetet. Az ütközés során felrobbant a csigolyája, azaz egy olyan speciális törés történt, ami “csupán” az idegrostokat roncsolta. Az orvosok azon dolgoztak, hogy a szilánkokat eltávolítsák.

„Ha eltört volna a csigolyám, esélyt sem kaptam volna arra, hogy mozgatni tudjam a lábaimat. Az orvosok mindent megtettek, hogy stabilizálni tudják a lábamat és esélyt kapjak a felépülésre”

– nyilatkozta a pécsi lapnak a vadászpilóta.

Az eset után felértékelődtek benne az emberi kapcsolatok és úgy érzi, szerencsés. Bár nem él teljes életet egyelőre, de azon dolgozik, hogy a baleset, ami egy belső útra is terelte, örömkönnyekké varázsolja a könnyeket.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Több mint 50 milliót gyűjtöttek a kiszabadított ukrán hadifogolynak, akinek a karjából 4 centiméter csont hiányzik
Mikhajlo Dianov testvére indított gyűjtést, hogy fizetni tudják az orvosi számlákat, rengetegen szeretnének segíteni a katonán.

Link másolása

Az ukrán hadifogoly, Mikhajlo Dianov megdöbbentette az internetet, amikor kiderült, milyen szörnyű kínokat kellett átélnie és milyen kínzásokat végeztek a testén az orosz fogságban. Az Ukrán Védelmi Erők által közzétett bejegyzésben Dianov az első képen erőtől duzzad egyenruhájában, a második képen viszont rá sem lehet ismerni a csontsovány, eltorzult karú katonára, akinek úgy tűnt, hogy a jobb karja is eltört.

A Pravda ukrán hírügynökségnek azt nyilatkozva Aljona Lavrusko, hogy testvére karsérülése annak a következménye, hogy

„rozsdás fogóval” húztak ki egy idegen tárgyat Dianov karjából, mindezt úgy, hogy nem használtak érzéstelenítőt.

Lavrushko úgy nyilatkozott a lapnak a Ladbible beszámolója szerint:

„Mikhajlo lelkileg nagyon erős és rendkívül boldog, hogy visszatért."

Azt is elmondta, hogy Dianovnak meg kell műteni a karját, amelyből állítólag 4 cm csont hiányzik.

Lavrusko kifejtette:

"Problémák vannak a karjával: valószínű tályog lehet. Meg kell műteni, a műtét során pedig egy lemezt kell elhelyezni a csontra, mert 4 cm csont hiányzik a karjából, amit mindenképpen korrigálni kell."

A testvér PayPal-adománygyűjtést indított, hogy Dianov orvosi számláit kifizethesse. Illia Ponomarenko, a Kyiv Independent újságírója szerint

eddig több mint ötmillió ukrán hrivnyát (kb. 54 millió forint) gyűjtöttek össze neki.

Az ukrán védelmi minisztérium először szeptember 24-én osztott meg Dianovról készült képeket (az egyik a fogság előtt, a másik pedig a fogság után).

Volodimir Zelenszkij ukrán elnök múlt hét csütörtökön megerősítette, hogy több mint 200 ukrán katonát szabadítottak ki orosz fogságból. Túlnyomó többségük az Azovstal és Mariupol védője volt, de akad köztük határőr, rendőr és tengerészgyalogos is. Az Azov-ezred öt kiszabadított parancsnoka pedig Törökországban maradhat a háború végéig.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Él és virul a Közút munkatársai által megmentett kiskutya, akinek nevét szavazással döntötték el
A Magyar Közút munkatársai nemrég egy csepp, alig 4 hetes kölyökkutyát mentettek meg munka közben. Azóta teljes értékű tagja lett a mérnökségnek.
Címlapkép: Magyar Közút Facebook oldala/Pesti József - szmo.hu
2022. szeptember 16.


Link másolása

A Magyar Közút jászberényi mérnökség dolgozói nemrég egy mindössze négyhetes, kevesebb mint egy kilós kiskutyát találtak, amikor a Pusztamonostort Jászárokszállással összekötő útszakaszon dolgoztak. A 930 grammnyi állatot azonnal szárnyai alá vették a brigád tagjai.

Mint kiderült, a kutyust testvérével hagytak az út melletti árokban, aki viszont már nem élt, amikor rátaláltak. Magukkal vitték, és annyira szívükhöz nőtt a kedves kis eb, hogy megtartották mint a mérnökség új házikedvencét.

A nevéről online szavazással döntöttek és nagy többséggel az Emká nevet kapta, ami tulajdonképpen a Magyar Közút, azaz MK rövidítése kiejtve.

A Közút folyamatosan videós beszámolót tett közzé arról, mi történik Emkával.

Emká szépen gyarapszik, a legutóbbi mérésen már 5,5 kilót nyomott, és továbbra is kiváló egészségnek örvend. Az első fürdetésén is túl van a négylábú.

Emkának minden szempontból nagy szerencséje van, ugyanis a statisztikák szerint a fekete keverék kutyák a legkevésbé népszerűek, emiatt ők azok, akik a legkisebb eséllyel kerülnek ki a menhelyekről.

Emká rengeteg szeretetet ad és kap, teljes értékű tagja lett a mérnökségnek.

Íme egy videó arról ahol a Közút munkatársai elmesélik, hogyan találták meg Emkát:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk