/kozosseg/down-szindroma-kisfiu-mindennapok/
NULL
hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

"Amikor megszületett, azt mondták egészséges, este már közölték, hogy downos" – Peti édesanyja elmeséli az elmúlt 10 évüket

Miben más a fiú, mint a korosztálya? Hova jár iskolába, és hogyan kezeli másságát a kishúga, Eperke?
Dobó Maitz Petra cikke - Fotók: Facebook - szmo.hu
2018. március 26.

hirdetés

Újságírónk Zsankó-Dubiel Anikóval beszélgetett, Peti édesanyjával, aki blogjában is beszámol mindennapjaikról, vagy ahogyan ő fogalmaz "MinDownNapjaikról".

Peti tízéves nagyfiú. Tudtommal születése nem volt egyszerű - mennyire tudtatok felkészülni a betegségére?

Petivel gondtalan terhességem volt. A teherbeesés nem volt teljesen spontán, kellett egy kis petesejt serkentő kúra, de az első végére megfogant Peti. A születése napjáig azt hallottam mindig, hogy egészséges vagyok én is, egészséges ő is...

Reggel, amikor megszületett, azt mondták egészséges, este már közölték, hogy downos. Másnap reggel pedig nagyon betegen elvitte az újszülöttmentő Budapestre, az I.sz gyermekklinikára.

Kiderült, hogy két lyukkal a szívén, valamint súlyos vastagbél-fejlődési rendellenességgel is született. Én csak 6 nap után mehettem utána, mivel császárral szültem, így az orvos nem engedte az utazást. A klinikán a legjobb orvosok kezébe került, akik nekünk, szülőknek is tartást adta. Sajnos hónapokig bizonytalan volt, hogy életben marad-e Peti. Az orvosok, nővérek mindent megtettek, érte, értünk. Szerencsére ez már a múlté, de a fájdalom néha még most is nagyon erős. Nem értettem, hogy történhetett mindez, a mai világban. Így több hónappal Peti megszületése után jogorvoslatot kértem – ezt követte egy 8 évig tartó pereskedés, amely folyamán kiderült, hogy a terhesgondozásom során

hirdetés

nem a legnagyobb gondosság elvén járt el sem a nőgyógyász, sem a kórház. Nem ajánlották fel a genetikai vizsgálat lehetőségét sem, pedig 38 éves voltam ekkor.

Szinetár Dóra és Makranczi Zalán tavaly ősszel született babája is Down-szindrómával született. Sokan vádolják a színésznőt, hogy nem szűrette ki ennek a kórnak a lehetőségét a terhesség alatt. Ezek szerint a szűrés mégsem száz százalékig pontos.

Sorstársaim közt van olyan, akinél azt mondták a szűrővizsgálatok folyamán, hogy egészséges babája lesz – mégsem lett az. Fordítva is van példa – azaz betegnek mondták a babát, mégis egészséges lesz. Talán a legmegbízhatóbb eredményt a magzatvízvétel mutatja ki. A vizsgálat lehetőségét az orvosnak fel kell ajánlani, de a szülő nő dönt arról, hogy él-e vele. Szerintem el kell fogadni azt is, hogy valaki nem kér szűrést – hiszen ezt már megbeszélte a családdal, hogy mindenképp vállalják a babát, de azt is, hogy van, aki másként dönt. Egyéni életek vannak, egyéni élethelyzetekkel, egyéni döntésekkel. Nincs jogunk más felett ebben a helyzetben ítélkezni. A Down-szindróma súlyos, az élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenességekkel járhat, sok a járulékos betegsége. Nem a mentális eltérésük a legborzasztóbb, hanem a harcuk a betegségekkel.p344

Mennyiben más Peti, mint a korosztálya?

Peti 10 éves. Nem hasonlítható össze a saját korosztályával. Szerintem. Pelenkás, nem tud rajzolni, írni, olvasni. Más a játékfunkciója – körülbelül 3 éves szinten lehet bizonyos dolgokban. Más a magatartása, más a viselkedése. Ugyanakkor közvetlen, választékosan beszél, lexikális tudása az állatokról egyedi, érdeklődő, tiszta szívű, mosolygós, aki nagyon szeret szeretni, és aki bizony érzi a másságát. Érzi, hogy nem játszanak vele, hogy másként ért vagy nem ért dolgokat.

Hogy megy neki az iskola? Vannak-e barátai?

Peti nagyon szereti az iskolát. Jelenleg 3. osztályos. Kömlődre a Hegyháti Alajos Iskolába jár, speciális iskola. Az oktatása speciális tanterv, értelmében akadályozott gyerekek tanterve alapján zajlik. Szereti a feladatokat, önmagához képest szépen halad. Lassan, de biztosan. Osztálytársai vannak, akiket szeret. Barátja nincs. Ők egy kicsit ezt is másként élik meg. Ők játszanak azzal, akik játszanak velük... akik elfogadják őket.

Petinek van egy kishúga, Eperke. Számára nyilván az a természetes, hogy Peti Down-szindrómás. Mesélj a lányodról!

Eperke számára Peti természetes. Minden más Down-szindrómás, vagy más betegséggel élő azonban neki is furcsa. Peti iskolájában sok speciális gyermeket lát, ugyanúgy félt tőlük az elején, mint mindenki más, aki nem lát ilyesmit nap, mint nap. Eperke érzi és tudja, hogy Peti más, downos, hogy másként ért dolgokat, de Eperke segíti Petit mindenben. Magától. Én ezt soha nem kérem tőle, mert nem az ő dolga, de mégis ösztönösen nyúl Peti lelke felé. Peti Eperkének jobban szót is fogad, jobban fogad el Tőle dolgokat, mint tőlem, hiszen gyereknek gyerek a párja.

Eperke ugyanakkor nagyon érzékeny kislány szociálisan, hiszen olyan dolgokat is lát, amit a saját korosztályának a többsége nem. Peti ápolását is napi szinten látja, van, amikor már ebben is segít – tereli Peti figyelmét. Eperke most kezdte az iskolát, egy nagyon lelkes személyiség, kellő akarattal. Szabálytartó, szófogadó tündérem. Bizony nekem is meg kellett tanulnom, hogy Eperke Eperke, teljesen egyedi figyelmet és nevelést igényel. Furcsa is volt az elején látnom, hogy mekkora is a különbség fejlődésben és tudásban kettőjük közt, és ehhez nekem kellett alkalmazkodnom. Szem előtt kell tartanom, hogy Eperkének mik az igényei, mi az érdeklődési köre s ehhez mérten tervezni is.peti3

Egy picit visszakanyarodva Szinetár Dórára: a teljesen laikusok gyakran róják fel neki azt, hogy harmadik babája betegsége összefügg az életkorával. Erről neked mi a véleményed?

A témáról írtam egy cikket, amiben összefoglaltam az ezzel kapcsolatos gondolataimat.

Mindennapjaitokról, vagyis MinDownnapjaitokról blogot vezetsz. Miért döntöttél így? Mit jelent a számodra a blogolás?

Barátok javaslatára kezdtem el írni a blogot. Szerettem volna a Down arcát Petin keresztül megmutatni az embereknek, hogy ez sem csak fekete és fehér, hogy a Down-szindrómával is vannak mosolygós napjaink, de vannak nagyon nehéz szakaszaink is. Ahogy szerintem mindenki más életében. Szerettem volna megmutatni, hogy mennyi mindennek lehet örülni egy nap, hogy

a másság csak másság, nem pedig egy félelmetes szörnyeteg.

A Down-szindrómás emberek is éreznek. Sőt, sokkal mélyebben és tisztábban, mint mi. Szerettem volna megmutatni, hogy a szülőkkel lehet beszélgetni, hogy nem kell tőlünk sem félni, hanem lehet kérdezni, közeledni, nem harapunk. Kaptam kritikát, észrevételt, hogy érzelmileg túl sok a blogom, hogy vannak olyan írásaim, amik nagyon szomorúak. Nem tudok másként írni, az életünket, az érzelmeimet tudom csak átadni. Lehet, hogy más másként éli meg, de mi így. Szerettem volna megmutatni, hogy ami más gyereknek természetes (járás, evés, szobatisztaság), az Petinek mennyire másként működik és bizony rengeteg munkánk van benne.

A szeretet lényegét Petin át tudom talán a legjobban megmutatni. Talán, ha őt megszereti pár kívülálló, akkor talán a másik speciális gyerekre már elfogadóbban tekint. Talán. Társadalmunknak még sokat kell ebből a szempontból tanulnia, de sajnos ennek az igazi változtatását nem itt lent, hanem fentebb kellene elkezdeni, de minden változás egy lépéssel kezdődik.

Imádom Petit, minden porcikáját, a ragyogó kék szemét, a furcsa beszédét, az a legkevesebb, hogy az én szintemen küzdök értük.peti2

A blog a harmadk gyermekem. Szeretnék sokkal többet írni, sokkal többet kihozni belőle, de energiáim és az időm véges. Vannak terveim még, de sokszor az Élet felülírja. Mondani szoktam, hogy nálunk a betegség az Úr, ha éppen nincs velünk, akkor van énidőm, akkor van szabad agyi kapacitásom...

Mit üzensz azoknak a szülőknek, családoknak, ahol Down-szindrómás családtag van?

Egy Down-szindrómás csecsemő megszületése nagyon sok új érzelmet és gondolatot szülhet a szülők, családtagok fejében, szívében. Egy hullámvasút. Magas és mély hullámokkal. A legfontosabb azonban, hogy bizonyos idő után nem szabad az önsajnálatban maradni, hanem meg kell próbálni az adott helyzetből a maximumot kihozni…Nem akkora tragédia, mint ahogy az elején hisszük, hiszen elsősorban csecsemők, a legutolsó sorban Down-szindrómások. Bizony kell sok türelem, tolerancia, de ha szeretünk valakit, akkor ezek nem lehetnek gondok. Cserébe kapnak majd nagyon sok mosolyt, szeretet, egy másik dimenziót az életből. Ami nem rosszabb, csak más. A feladatok, helyzetek kezelésébe pedig belejön mindenki...

Hiszem, hogy mindenkinek megvan a maga keresztje, nem ez az Élet legnagyobb tragédiája. Garancialevél amúgy sincs az Élethez...


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


NULL
hirdetés
KÖZÖSSÉG

Ingyen eltüntetik az amerikai kisfiú sebhelyeit, akinek az arcát szétmarcangolta egy kutya, amikor a húgát védte

Két neves bőrgyógyász felajánlotta, hogy segítenek Bridger Walker sebeinek gyógyításában. Már el is kezdték a speciális lézerkezeléseket.
Címkép: robertwalker307/Instagram - szmo.hu
2021. január 12.

hirdetés

Visszakaphatja régi arcát az az amerikai kisfiú, akit súlyosan megsebesített egy kutya, amikor szembeszállt vele, hogy megvédje a kishúgát.

Bridger Walker hősies tettéről még tavaly nyáron számoltunk be. A Wyoming állambeli Cheyenne-ben élő gyerek a saját életét kockáztatta, amikor a testvérére rátámadó németjuhász keverék elé állt, hogy az állat inkább őt bántsa a húga helyett. Az eb sajnos nem rettent meg ettől: ráugrott a fiúra és többször is megharapta a fején és az arcán, olyan súlyos sérüléseket okozva, hogy 90 öltéssel kellett összevarrni a sebeket egy kétórás műtét során.

"Arra gondoltam, ha valakinek meg kell halnia, én legyek az"

- mondta a hős kisfiú a félelmetes támadás után.

A történtekről a gyerekek nagynénje számolt be az Instagramon azzal a céllal, hogy eljusson azokhoz a szuperhősöket játszó színészekhez, akiket a kisfiú nagyon szeret. Azt remélte, hogy a hírességek is gratulálnak majd Bridgernek, ezzel megerősítve őt abban, hogy igazi hőstettet hajtott végre, amikor az életét kockáztatva megmentette a húgát. Az elismerő szavak nem is maradtak el, többek közt Christ Evans, Robert Downey Jr., Mark Ruffalo, Grant Gustin és Anne Hathaway is üzent neki.

hirdetés

Bridger története gyorsan bejárta a világot, így ismerte meg őt két neves bőrgyógyász, Dr. Dhaval Bhanusali és Dr. Cory B. Maughan, akik felajánlották, hogy ingyen segítenek a kisfiú sebeinek gyógyításában - írja a Daily Mail.

"Időnként találkozunk olyan páciensekkel, akik sokkal többet tesznek értünk, mint amit mi teszünk értük. Bridger inspirált engem azzal, hogy most, amikor a negativitás uralja a világot, ő reményt adott és bizonyította, hogy történnek még jó dolgok is. Nagy megtiszteltetés számomra, hogy segíthetek"

- mondta Dr. Bhanusali.

Bridger és családja már tavaly augusztusban New Yorkba utazott nem sokkal azután, hogy kiszedték a varratokat a kisfiú arcából. Ekkor kapta meg az első, speciális lézeres kezelést Dr. Bhanusalitól, októberben pedig egy újabbat Utah államban Dr. Maughantól. Ezek segítségével a sebek pirosságát és érdességét is sikerült enyhíteni. A kezelés idén is folytatódik, így várhatóan még szebb lesz majd a kisfiú arca.

Bridger egyébként büszke a sebeire, mert ezek emlékeztetnek rá, mennyire szereti a húgát.

Éppen ezért nem is az a cél, hogy teljesen eltüntessék a hegeket, csak hogy elhalványítsák annyira, hogy ne ez legyen az első dolog, amit meglátnak az emberek, ha ránéznek.

A kisfiú arca egyébként már most sokkal jobban néz ki. Ezeket a képeket még december közepén osztotta meg az édesapja az Instagramon:


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

NULL
hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Izrael miniszterelnöke is felköszöntötte Keleti Ágnest

Újabb politikus, ezúttal Benjámín Netanjáhu küldött üzenetet a 100 éves olimpiai bajnoknak.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. január 09.

hirdetés

Ahogy azt korábban megírtuk, Orbán Viktor videóüzenetben köszöntötte fel Keleti Ágnes ötszörös olimpiai bajnokunkat. Most a külügyminiszter, Szijjártó Péter töltötte fel a Facebook oldalára azt a felvételt, melyben Izrael miniszterelnöke, Benjámín Netanjáhu kíván boldog 100. születésnapot a Nemzet Sportolójának.

„Ágnes története a remény és az inspiráció története. Csupán 19 éves volt, amikor kitört a második világháború. Ígéretes sportoló volt és látszólag ragyogó jövő elé nézett, de hirtelen úgy tűnt, hogy véget ért az élete. El kellett rejtőznie, így menekült meg. A családtagjai már nem mind voltak ilyen szerencsések. Az apja egyike volt annak a 400 ezer magyar zsidónak, akit meggyilkoltak Auschwitzban 1944 májusában, júniusában és júliusában. Azonban ennek dacára, az átélt óriási veszély és nehézségek ellenére Ágnes ismét talpra állt. A háború után sikerült ismét Magyarország egyik vezető sportolójává válnia”

- fogalmazott Netanjáhu, majd hozzátette: „mindezért, és még sokkal több mindenért, óriási örömre szolgál, hogy Ágnesnek nagyon boldog születésnapot kívánjak!”

Keleti Ágnes 1957-ben vándorolt ki Izraelbe, és miután visszavonult az aktív versenyzéstől, testnevelés oktatóként helyezkedett el a Tel-Avivi Egyetemen. Egészen az 1990-es évek derekáig együtt dolgozott edzőként az izraeli tornászcsapattal. 2017-ben az ottani sporthoz való hozzájárulásáért megkapta a legmagasabb szintű izraeli polgári kitüntetést, az Izrael-díjat.

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


NULL
hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Magyar kamionos került karanténba Angliában – őt is segítik a kint élő magyarok

János hotelban kap szállást, ellátást. Tíz napig nem léphet onnan ki, de minden nap számíthat egy kis meglepetésre. A többi kamionosnak is ajánlják, hogy készüljenek fel hasonló helyzetre.
Belicza Bea Címlapkép: Elek Krisztián - szmo.hu
2021. január 11.

hirdetés

Az angliai mutáns koronavírus miatt egyetlen kamionos sem hagyhatja el a szigetet, csak negatív teszttel.

Egy magyar sofőr most pozitív lett. Semmi tünete nincs, de a másodszori tesztje is pozitív volt, így karanténba kell mennie.

A kamionos nem szeretett volna nyilatkozni, de hozzájárult, hogy a segítői elmeséljék, mi történt. János keveset beszél angolul, így nem értette, hogy kötelezően el kell mennie karanténba, ehhez egy címet is adtak.

Ő úgy gondolta, hogy nem mozdul, tíz napig ott lesz az autóban. Másnap viszont jöttek hozzá a katonák, hogy muszáj indulnia.

Próbálták a címet Google translate-tel lefordítani neki, a megértést azonban az csak hátráltatta.kamion

A karácsonyi kamion-feltorlódáskor segítő magyar csapat vezetője itt lépett közbe. A Nem vagyunk HUNtalanok alapítója, Wellner József tartja a kapcsolatot kamionos cégekkel is. János munkaadói is kértek tanácsot, mi a teendő ilyenkor. József felvette a kapcsolatot a sofőrrel és innen folyamatosan egyeztetett Pálnik Csabával, az akkor még Magyar kamionos segítségkérés/felajánlás néven ismert (ma Magyar Motoros és Kamionos Segítő Hálózat MMKS)oldal adminisztrátorával.

József szerint furcsa volt, hogy majdnem száz mérfölddel távolabbra, Readingbe kellett mennie Ashfordból Jánosnak.

Ehhez nem volt semmilyen kísérete, tehát menet közben gyakorlatilag bemehetett volna bármilyen boltba is. Nem ment.

hirdetés

Csaba beszélt a Hotel Inn recepciósával.

„Mondták, hogy tudnak az érkezéséről. Van szobája, van hely az autónak. Kap enni naponta háromszor, van tévé, internet. Tíz napig viszont a szobát nem hagyhatja el.”

János majdnem két napot az autóban volt a teszt után, azt valószínűleg nem számítják bele, a hotelban tíz napra szól a szoba.

Csaba szerint elvileg meghatározott időre elhagyhatja a szobáját, de csak kísérővel. János attól tart, hogy másfél hét múlva nem fog indulni a kamionja, jó lenne kétnaponta beindítani egy kicsit. Most próbálják kideríteni, ezt megteheti-e.

A recepción magyar is dolgozik majd a napokban, ő is tud majd segíteni, és bármikor kérhetnek tolmácsot, ha kell.

János nagyon elégedett a szobájával, a tisztasággal és azt mondja, az étel is finom és bőséges.

Egy konnektor-átalakítóra volt szüksége, gyorsan kapott és rengetegen ajánlották a segítségüket.

„Egy barátom vitte neki az adaptert. A környéken a lányok ismét összefogtak, így minden napra lesz Jánosnak valami kis meglepetése a portán.”

– mondta József.

Csaba azonnal összeírta az oldalon, hogy az adott szituáció szerint, mire érdemes készülni, bárkivel előfordulhat hasonló eset. A sokszor egyértelműnek tűnő javaslatokat érdemes átnézni a határhoz közeledve, a legfontosabb, hogy akár plusz tíz napra is legyen elegendő mindenből.

Tehát a szükséges gyógyszerekből is érdemes többet vinni. A dohányzóknak pedig fel kell készülniük, hogy vásárolni nem mehetnek és csak 6 óránként gyújthatnak rá.

Szobaszervíz, házhozszállítás, vezetékes telefonhasználat van, nyilván térítés ellenében. Alkoholt nem kérhetnek a fertőzöttek.

Csaba azt javasolja, hogy a koronások írjanak naplót, ami később segíthet megállapítani, hogy a betegség melyik szakaszában járnak. Légzési nehézség, mellkasi fájdalom, zavartság, tér és idő elvesztése esetén segítséget kell kérni. Azt írja, senki ne habozzon, ha szükségét érzi a vizsgálatnak.

„Ez nem játék, életerős emberek halnak meg a fertőzésben, nem szabad félvállról venni!”

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


NULL
hirdetés
KÖZÖSSÉG

A szemét brutálisan mérgező eltüzelése ellen küzd az iWiW volt alapítója, Várdy Zsolt Budaörsön

Az önkormányzat zöld számot hozott létre, aki lebukik, 300 ezres bírságot is kaphat.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. január 12.

hirdetés

Várady Zsolt, a budaörsi, Ne Fűts Hulladékkal Mozgalom egyik alapítója saját rossz élményei miatt két éve küzd a brutálisan egészségkárosító fűtési mód ellen. A városvezetés is támogatja, így december óta Budaörsön jóval egyszerűbb fellépni a szeméttel fűtő szomszédok ellen.

Egy ingyenesen hívható zöld számon lehet a súlyos esteket bejelenteni. A rendőrség és a közterületes járőr kimegy a helyszínre és dokumentálja az esetet. Ha a járőrök tényleg szeméttel fűtött kályhát találnak, akkor az ügyet továbbítják a járási hivatalnak.

A kampány fő célja a tájékoztatás és a figyelmeztetés, de ha ezek eredménytelenek, akkor a hivatal büntethet. Akár háromszázezer forintos bírságot is kiszabhatnak. Az első egy hónap alatt 8 bejelentést kaptak, de büntetést még senki nem kapott.

Nagy gondot jelent a szemétégetés Magyarországon. A füst apró porszemeket és veszélyes vegyi anyagokat juttat a levegőbe, amelyek belélegezve súlyos egészségkárosodást okoznak. A szállópor háromnegyede szilárd tüzelésű házak kéményén át kerül a levegőbe.

Az amerikai Yale Egyetem kutatása alapján az Európai Unióban Magyarországon a második legrosszabb a helyzet a szilárd tüzelési kibocsátásokkal kapcsolatban

- mondta Szegő Judit, a Levegő Munkacsoport projektvezetője. A hulladék elégetése pedig akár ezerszer károsabb lehet a fával fűtésnél, holott a fafűtés is rendelkezik káros kibocsátással.

A Levegő Munkacsoporthoz érkező panaszok alapján a szeméttel fűtés elsődleges oka – a közhiedelemmel ellentétben - nem a szegénység, hanem az ismerethiány és a felelőtlenség.

hirdetés

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója

Súlyos gondot jelent a járvány miatt megszaporodott használt maszkok eldobálása is. A maszkokat szinte lehetetlen újrahasznosítani összetételük, valamint a szennyeződések és a fertőzések kockázata miatt.


# Csináld másképp

Te mit csinálnál másképp? - Csatlakozz a klímaváltozás hatásairól, a műanyagmentességről és a zero waste-ről szóló facebook-csoportunkhoz, és oszd meg a véleményedet, tapasztalataidat!

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: