hirdetés

KÖZÖSSÉG

Benedek Tibor által dedikált vízilabdára indult licit, hogy segítsenek egy SMA-s kisfiún

Már 300 ezer forintnál jár.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. január 02.

hirdetés

Jelenleg 300 ezer forintnál jár a licit egy vízilabdára, amit a tavaly elhunyt, többszörös olimpiai- és világbajnok Benedek Tibor dedikált. A vízilabdát a tulajdonosa a kazincbarcikai kisfiú, Zsombor támogatására ajánlotta fel, aki SMA-ban, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenved.

A licit 1000 forintról indult, ezen a linken lehet felajánlást tenni még január 4-ig.

A jótékonysági akcióra a magyar férfi vízilabda-válogatott is felhívta a figyelmet.

Zsombinak február 20-án kellene mennie a hatodik, fájdalmas lumbálásra, vagyis gerinccsapolásra. A kampány célja, hogy összegyűjtsenek 730 millió forintot a Zolgensma génterápiára, amely képes a lehető legteljesebb életet biztosítani számára.

December 31-ig összesen kicsivel több, mint 435 millió forint gyűlt össze. Vagyis még 295 millió forintra lenne szüksége a családnak ahhoz, hogy megkezdhessék a génterápiát.

A számlaszám, amelyre várják a felajánlásokat: 11734152-21916838

IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000

hirdetés

SWIFT kód: OTPVHUHB

Valamint Facebook adománygyűjtés is indult ezen a linken.

Zsombi édesanyja így mesélte el a történetüket:

"16 hetes terhes voltam, amikor szembesültünk azzal a ténnyel, hogy bébike lyukas szívvel fog születni. Így mi ezt apával elfogadtuk és készültünk rá lelkileg. Bébike a születése után 2 napig lehetett velem, utána elvitték a PIC-re. Amelyik anya átélte milyen a koraszülött osztály, abban egyetérthetünk, szörnyen nehéz csak három óránként látni a gyermekedet. De legalább láthatod! 10 nehéz nap után jöhettünk haza. Zsombi pedig olyan szépen evett és fejlődött, hogy szinte el is felejtettük, hogy szívbeteg. Bár tornára nem járhattunk vele, mert kímélni kellett.

A problémák 2,5 hónapos korában kezdődtek, étvágytalansággal.

Ekkor még egy új gyógyszerre gyanakodtunk, de később kiderült, hogy nem erről van szó. A súlynövekedése 4 hónaposan egyszerűen megállt 4800 gram volt és ez 5 hónapos koráig nem mozdult. A mozgása is fokozatosan leépült. Először a lábakon vettük észre, de úgy gondoltuk, hogy a szíve miatt fáradékony. A kardiológusunk sürgetésére előrébb hozták a szívműtétet. Így kerültünk a GOKI-ba soványan, megviselten. A műtétre így 5 hónapos korában került sor. Bár mindenki mondta nekünk: ez rutin műtétnek számít.

De egy apa és egy anya szótárában nincs ilyen, hogy rutin szívműtét. Az a három és fél óra nagyon nehezen akart eltelni.

Amikor végre kimondták, hogy bemehetek bébikéhez, még mindig remegő kezekkel simogattam. Pedig nagyon erős volt, 3 nap után már együtt voltunk újra. Már tudom, hogy az ő állapotában ez valóságos csoda volt!!!

A műtét utáni felépülés villámgyorsan ment. Újra tudott cumisüvegből enni. Apával azt hittük, hogy túl vagyunk a nehezén és végre csak jó dolgok fognak történni.

De sajnos nem így lett. Zsombi mozgása nem tért vissza. Két és fél héttel a műtét után már a neurológus elmondta, hogy mire gondol Zsombi mozgáselmaradása kapcsán, de igazából ő sem akarta elhinni (remélte, hogy nincs igaza), hogy a szívbetegség mellett még gerincvelői izomsorvadás is legyen. Sajnos mégis igaza lett. Egy hét alatt megjött a vérvétel eredménye.

Alig voltunk túl az egyik megpróbáltatásunkon, jött a következő. Viszont magunkba zuhanni sem volt időnk, mert utána olvasva az interneten, mindenhol első helyen szerepel a korai kezelés fontossága. Ezért nem sokkal később, már a Bethesdával egyeztettünk a spinraza miatt. Nagyon sok embernek vagyunk ott hálásak, akik lehetővé tették, hogy Zsombi már 6 hónapos kora után egy nappal megkaphassa az első kezelést. Ugyanakkor úgy érezzük, ez a gyógyszer sajnos nem az, amivel a mi egyetlen kicsi bébink igazán lehetőséget kap a teljes életre.

A ZOLGENSMA az új célunk, amely most visz minket előre tovább, és amivel talán egyszer járni, biciklizni láthatjuk őt.

Reméljük ezzel már valóban célbaérünk!"


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk