Notice: Undefined variable: badgeOn in
/var/www/clients/client1/web1/web/wp-content/themes/szmo_2020/classes/views/RenderSinglePage.php on line
139
Notice: Undefined variable: dir in
/var/www/clients/client1/web1/web/wp-content/themes/szmo_2020/classes/models/ImageGreps.php on line
133
Notice: Undefined variable: dir in
/var/www/clients/client1/web1/web/wp-content/themes/szmo_2020/classes/models/ImageGreps.php on line
133
Notice: Undefined variable: dir in
/var/www/clients/client1/web1/web/wp-content/themes/szmo_2020/classes/models/ImageGreps.php on line
133
KÖZÖSSÉG
„Azzal engedtek haza, hogy szeressük, ameddig velünk van”– 760 milliós gyógyszerre gyűjtenek az SMA-s Tomika szülei
Notice: Undefined variable: leadnone in
/var/www/clients/client1/web1/web/wp-content/themes/szmo_2020/classes/views/RenderSinglePage.php on line
182
>
A kisfiú gerincvelői izomsorvadással küzd, amely most főként a nyeléshez használt izmait pusztítja, így csak pépes ételt ehet. Az édesanya szerint minden étkezés életveszélyes lehet számára.
Az SMA-s ötéves Tomika szülei gyűjtést indítottak, hogy a kisfiú is megkaphassa a a 760 millió forintos Zolgensma nevű génterápiát.
A gyerek gerincvelői izomsorvadással küzd, amely most főként a nyeléshez használt izmait pusztítja,
így csak pépes ételt ehet. Az édesanya szerint minden étkezés életveszélyes lehet számára.
A gyerek a magyarországi szabályok szerint nem kaphatja meg a kezelést, mert már idős, erre hivatkozva visszautasították a család kérelmét. Ezért most adományokból próbálják megszerezni a szükséges pénzt.
A szülők elmondták, hogy Galó Tomika 5 hónapos koráig egészségesnek tűnt, de hirtelen megállt a mozgásfejlődésben. Egy téves diagnózis után 16 hónapos korában diagnosztizáltak nála SMA-t. Most négyhavonta kapja a 22 millió forintos Spinraza injekciót, állami támogatással ingyen. A szer segített is, egyetlen dolgot leszámítva: a nyelőizmaira nincs hatással anyja szerint.
A 760 millió forintos szert, melyet tavaly óta egyedi méltányosággal ingyen kaphatják az SMA-s gyerekek idehaza, csak azoknak adják, akik nem múltak el kétévesek és súlyuk nem haladja meg 13 és fél kilót.
Nálunk ugyanis szigorúbbak a szabályok. Az újabb, európai ajánlásban nincs életkori megkötés, csak 21 kilóban maximalizálják a terápiára még alkalmas gyerekek testsúlyát.
Tomika most 15 és fél kiló, de hiába kérték az egyedi méltányosságot, elutasították őket, mert a döntéshozók szerint „bizonytalan mértékű a génterápiáról várható egészségnyereség mértéke”.
A család eddig a 760 millió forintból 213 milliót tudott összegyűjteni. Ha segíteni szeretnél ITT találsz információt.
VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója
Forrás: RTL.hu
Notice: Undefined variable: badgeOn in
/var/www/clients/client1/web1/web/wp-content/themes/szmo_2020/classes/views/RenderSinglePage.php on line
241