A Down-szindrómás gyermekek is megértésre vágynak
Mindig izgalmas, amikor az ember lehetőséget kap arra, hogy bepillantson egy általa nem ismert világba. Ezt az izgalmat éreztem akkor is, amikor bejelentkeztem a „Csodacsaládi Nap a Beszélő Babakezekkel” című rendezvényre, hogy lássam, hogyan tanulnak jelelni a Down-szindrómás kisgyerekek.
Bevallom, elég felszínes ismeretekkel rendelkezem a Down-szindrómáról. Azt tudom, hogy ez egy értelmi fogyatékosság, ami kromoszóma-rendellenesség miatt alakul ki, és hogy különböző szintű lehet. Az is rémlik, hogy több szervi probléma is kialakulhat a szindróma miatt, és az is, hogy mindezek ellenére sok Down-os boldogabb, sőt teljesebb életet képes élni, mint egészséges társaik. A mindenféle helyekről rám ragadt információk alapján még az a kép alakult ki bennem, hogy Down-szindrómás gyermeket nevelni komoly próbatétel, de valahogy mégis rendkívül hálás és életigenlő feladat.
A Csodavárban eltöltött órák nem hogy nem cáfolták meg mindezt, hanem még rá is tettek egy lapáttal. Életemben nem voltam még olyan „játszóházban”, ahol ennyi mosolygó arcot láttam volna. Nem csak a gyerekekre gondolok, hanem a szülőkre is.
Néhány órányi benyomás alapján nyilván nem lehet senki életét megismerni. Az azonban szülőként egészen megdöbbentett, mennyivel harmonikusabb volt ez a családi nap, mint bármelyik másik, ahol eddig voltam. Mivel a Csodavárban a nyitott, befogadó légkör az alap, senkinek nem kell szorongania. Talán emiatt is lehet az, hogy a szülők is jóval fesztelenebbek, mint az átlagos rendezvényeken.
Itt az emberek nem fordítják el zavartan a fejüket, ha meglátják, hogy valakinek a gyereke „más”, és amiatt sem kell izgulni, hogyan viselkedik majd a kicsi, mert itt egyszerűen nem tud „rosszul”.
A látszat persze csalóka, hiszen a sok valódi mosoly mögött nagyon sok embert próbáló helyzet is van, amelyekkel ezeknek a családoknak meg kell küzdenie. Például azzal, hogy a Down-os gyerekek testileg és szellemileg jóval később válnak alkalmassá a beszédre, és emiatt sokan hosszú éveken át szenvednek. Hiszen az egyik legrosszabb dolog, ami az emberrel történhet, hogy képtelen megértetni magát, vagy hogy nem tudja, mit akar a másik közölni. Ezen a rendkívül frusztráló fázison minden kisgyermek átesik, de a Down-szindrómás gyerekeknél ez az időszak akár 5-6 éves korukig is eltarthat.
Nem csoda, hogy az érintett szülők nyitottak azokra a módszerekre, amelyek hatékonyan segítik át őket ezeken az éveken. S ha már Csodacsaládi napon vagyunk, Zentai Kata, a Beszélő Babakezek program vezetője és Hamar-Szelényi Éva babajelbeszédet is oktató gyógypedagógus meg is mutatja, milyen „varázslatra” képes a Down-szindrómás gyerekeknél a babajelbeszéd. Egy rögtönzött kis zenés foglalkozást tartanak, amibe a jelenlévő gyerekek örömmel kapcsolódnak be, és lelkesen jelelnek Katával együtt.
– Valamivel több mint 10 évvel ezelőtt ismerkedtem meg a külföldön már népszerű babajelbeszéddel, amikor még én is kismama voltam – meséli Kata, akit már akkor lenyűgözött, hogy a jelek segítségével milyen hatékonyan képes kommunikálni a gyermekével. Akkoriban azonban Magyarországon alig volt ismert ez a módszer, nem volt ilyen tanfolyam sem, olyannyira, hogy még a „babajelbeszéd” kifejezést sem használták.
Kata ezért elkezdte felkutatni a téma tudományos hátterét, hiszen ebben bölcsészként volt tapasztalata. Megtanulta a magyar jelnyelvet, és nemzetközi babajelbeszéd-oktatói bizonyítványt szerzett. Ezt követően saját programot dolgozott ki, és ez alapján 2008 óta tart tanfolyamokat, ahol a babajelbeszéddel ismerteti meg a gyerekeket és a szülőket.
– Már a kezdetektől voltak sajátos nevelési igényű tanítványaim, és immár hat éve különös hangsúlyt fektetek a velük való foglalkozásra. A Down-szindrómás gyerekeknél azért is különösen jó ez a módszer, mert ők jellemzően remekül utánoznak és igen motiváltak is – mondja a szakember, hozzátéve, hogy eleinte a módszerrel sokszor falakba ütköztek.
– Felhasználóként mi az úttörők közé tartozunk, és minket a korai fejlesztőben még egyértelműen el akartak tántorítani a babajelbeszédtől, mert akkor tévesen úgy vélték, hogy késlelteti a beszédindulást, a beszédfejlődést – emlékszik vissza a kezdeti nehézségekre Dobosné Tóth Tímea, Mári anyukája. Az idő azonban az édesanyát igazolta, mert bebizonyosodott, hogy érdemes volt belevágni. A babajelbeszéd nagyon sokban csökkentette a frusztrációt, amit az okozott, hogy Mári akart beszélni, de nem volt képes rá, és így nem tudta elmondani, amit szeretne.
– Ugyan kézzel-lábbal próbált magyarázni, de egyezményes jelek nélkül ez sok félreértéshez vezetett. Szülőként mi ugyanolyan szenvedői voltunk az egésznek, hiszen nagyon szeretettük volna megérteni, mit akar, de nem tudtuk kitalálni, ami nagyon idegőrlő volt.
Mári már óvodás, és bár szerencsére már szépen beszél, de mai napig használja a jeleket, különösen a számára érzékenyebb, intimebb helyzetekben. Az évek kitartó munkája azonban nem csak a konkrétan érintett családoknál érte el a célját. Kata módszere ugyanis kezd ismertebbé, elismertebbé válni, ma már a gyógypedagógusok közül is egyre többen ajánlják, sőt maguk is használják.
A módszer hatékonyan segíti a korai kommunikációt és ezen keresztül erősíti a szülő-gyermek kapcsolatot – s teszi mindezt szó szerint játszi könnyedséggel. A Kata foglalkozásain ugyanis gazdag interakciót folytatnak a gyermekkel, aki így játék közben találkozik a jelekkel, és örömtevékenység közben sajátítja el azokat.
– Bár a tanfolyamok a tipikus fejlődésű gyerekeknek szólnak, de mindig van a csoportjaimban egy-egy sajátos nevelési igényű résztvevő is. Nekik ez a módszer még többet adhat, hiszen ők a többségnél jóval később kezdenek beszélni, tehát éveken át fontos segítség lehet a családok számára ez a kommunikációs lehetőség – magyarázza Kata.
A módszer egyik titka, hogy a gyerekek már 8 hónapos kortól kezdve spontán is használnak jeleket. Ha mi ezekhez további jeleket kapcsolunk, akkor ők ezeket könnyedén átveszik, hiszen ilyenkor természetes tanulási mód számukra az utánzás.
A gyerekek értelmi fejlődése jócskán megelőzi a beszéd fejlődését, és ez hatalmas gyötrődést okoz nekik, mert képtelenek közölni a szándékaikat, gondjaikat.
A beszédhez szükséges finommotorikus készségek jóval később fejlődnek a kellő szintre, a kezüket viszont sokkal hamarabb tudják tudatosan használni. A babajelbeszéd ezért tud ezen a problémán segíteni.
– A saját tapasztalat is az, de tudományos kutatások is igazolták, hogy a jelelő gyerekek az átlagosnál hamarabb és gazdagabb szókinccsel kezdenek beszélni. Persze nem kell csodákra számítani, hiszen beszélni csak akkor tud a gyermek, ha elérte az ehhez szükséges érettséget fizikailag is – hangsúlyozza a logopédusként is dolgozó Éva. – A jelekkel a gyermek hatékonyabban tudja magát kifejezni, így jobban meg tudja mutatni azt is, mi érdekli. Ez visszahat ránk, és olyan tevékenységeket végzünk vele, olyan szavakat használunk a társaságában, amik számára érdekesebbek, így azokat hamarabb is tanulja meg. Nem véletlen, hogy általában az első visszajelelt szavak lesznek az első kimondott szavak is.
Lénárd-Dzsunyák Tamara, Benedek anyukája annak idején arra figyelt fel, hogy a kicsi már alig egy évesen fogékony volt a jelekre, a mutatásra. Megvoltak a saját jeleik, és a kisfiú imádta a mutogatós dalokat is. Ekkor találkoztak Kata módszerével, és kezdtek járni a tanfolyamra.
– Fantasztikus élmény volt látni, milyen sokat jelentett ez Benedeknek. Olyan volt ott, mint egy igazi kis stréber. Folyamatosan aktív volt, mindent azonnal akart csinálni. Ahogy egyre több jelet tudott használni, egyre jobban fejlődött a beszéde is. Mivel máig vannak olyan szavak, amiket nem tud tisztán kiejteni, ott rásegít a jelekkel, így pontosabban tudja magát kifejezni.
Az egészben nagyon sokat segített, hogy nálunk a testvéreket is érdekelte a módszer, sok jelet ők is megtanultak, így egymással is jól tudtak kommunikálni.
A statisztikák szerint egy Down-szindrómás gyermek átlagosan öt évesen kezd el beszélni. Ezzel a módszerrel szerencsére jelentősen csökkenteni lehet a hiányos kommunikáció okozta stresszt. Ezt Tamara is megerősíti:
– A babajelbeszéd szerintem minden résztvevőnek hasznos. A beszédfejlődést is segíti, hiszen tudatosul a gyerekben, hogy apró hangzásbéli különbségek egészen más értelmet adnak egy-egy szónak. De a legfontosabb, hogy a szülő jobban megérti a gyermeket, és ő is jobban tudja közvetíteni a mondandóját. Így a kapcsolatuk is elmélyültebb lesz, kevesebb benne a feszültség és több az öröm.
A hely, ahol tényleg csoda vár
A Csodavár egy különleges intézmény. Inkluzív fejlesztő központ és játszóház egyben, ahol önfeledten, előítéletek nélkül és természetesen lehetnek együtt az eltérő fejlődésmenetű gyermekek tipikus fejlődésmenetű társaikkal. Együtt játszhatnak és tanulhatnak, ezáltal fejlődnek szociális készségeik.
A Csodavárban partnerként tekintenek a gyermeket körülvevő családra is, és kiemelt figyelmet fordítanak a szülők és a testvérek megfelelő támogatására. E célból rendezik meg többek között szinte havonta a Csodacsaládi Napokat is, ahol a tipikus és atipikus fejlődésmenetű gyerekek közösen vehetnek részt a programokon.
– Az ilyen rendezvények nagyon jó alkalmat teremtenek az érzékenyítésre, a szülők és a gyermekek részéről egyaránt. Ezeket az élményeket átélve sokkal elfogadóbbá, nyitottabbá válnak a másság és egymás felé – mondja a budapesti intézmény vezetője, Varga Györgyi. – A felnőttek általában sokkal nagyobb félelemmel, tartózkodással fordulnak az eltérő fejlődésmenetű gyermekek felé, és gyakran meglepődnek, hogy a saját gyermekük milyen természetességgel kezeli ezeket a helyzeteket. Az ilyen rendezvényeken egy ép kisgyerek megtanulja, hogyan tud együtt játszani eltérő képességű társaival, közben fejlődik az érzelmi intelligenciája, és segítőkészebb is lesz. Olyan élményekben lehet része, és olyan dolgokat tanulhat, melyeket ép társai között talán sosem tapasztalhatna meg.
A Csodavár és a hazánkban egyedülálló Beszélő Babakezek program találkozása különösen szerencsés. A program kommunikációra tett pozitív hatása mellett különleges közösségi értékkel is bír: ez is egy befogadó közösség, ahol együtt játszik tipikus fejlődésű és sérült gyermek.
