hirdetés

KÖZÖSSÉG

4 Spinraza-kezelés kellene Tímeának, de nem kapott rá támogatást, most a pénzre gyűjt

Csak akkor vehet részt egy reményekkel kecsegtető új gyógyszer tesztelésében, ha előtte beadták neki a Spinrazát. Zente anyukája is kampányolt mellette.

Link másolása

hirdetés

Kezelésre gyűjt a 42 éves SMA-beteg, Tóth Tímea, mert az állam nem támogatja számára a Spinrazát.

Egy reményekkel kecsegtető gyógyszerkísérletben vehetne részt, ám ehhez előzetesen meg kell kapnia a 4 adag Spinrazát.

A Nemzeti Egészségbiztostosítási Alapkezelő (NEAK) szerint 18 éves kor felett nem bizonyított a hatékonysága, ezért Tímea kérelmét elutasították, és nem kaphatja meg - írja a Blikk Rúzs.

Ezért a Spinraza kezelésre a 120 millió forintot Tímeának önerőből kellene előteremtenie.

"Ha nem kapok gyógyszert belátható időn belül, az nem halálos ítélet, hanem életfogytiglan – a saját testemben.

hirdetés

Ha eddig is csak ültem volna a sarokban, mint egy virágcserép, kevésbé paráznék azon, hogy jaj nem fogok tudni mozogni, mint így, hogy éltem egy viszonylag aktív életet.

Fokozatosan romlik az állapotom, a kezemet egyre kevésbé tudom felemelni.

Pár hónapja is presztízskérdés volt nekem, hogy ne szívószállal igyam meg a banánturmixot, tartsam meg a poharat... De annyi erőt vett el a reggelekből, hogy végül csak elengedtem" – mondja a Blikk Rúzsnak Tímea, aki attól fél, hogy magatehetetlen lesz, és csak feküdni tud majd az ágyban.

Tóth Tímea nem adja fel. Előadásokat tart, utazik, divatbemutatókra jár. Rengeteget edz és küzd, hogy ne romoljon rohamosan az állapota. DE nem ez számára a legnehezebb.

"Az a tudat, hogy lenne szélmalomharcra, amit vívok a saját izmaim ellen, orvosi segítség, "csak" anyagilag nem elérhető, sokkal rosszabb"

- mondta Tímea a Fókusznak.

Tímea, aki mellett Zente anyukája is kampányolt a Facebook-oldalán, most közösségi finanszírozással próbálja összeszedni a pénzt a Spinrazára.

Ha te is segítenél Timinek itt megteheted: Tóth Tímea, OTP: 11773078-06506559; HU85117730780650655900000000; Swift: OTPVHUHB; közlemény rovatba: adomány.

Paypal: tttimi@gmail.com.

Tímea életét itt követhetitek:



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés


Link másolása

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés


Link másolása

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés


Link másolása

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés


Link másolása

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: