KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

35 ezren Virágért és Málnáért

Már 35 ezren osztották meg a Facebookon Virág és Málna történetét. Két nagyon ritka betegségben szenvedő, csodaszép kislányért küzdenek szüleik.

Link másolása

Szívszorító történet egy családról, egy édesapáról, aki a két nem vér szerinti, beteg kislányát igyekszik odaadóan felnevelni feleségével együtt.

Az apa, Horváth Bálint, így meséli a történetet:

"Történetünk 2001. augusztus 15.-től kezdődik. Ekkor született meg Virág, a nagyobbik lányunk. Születése után sokat betegeskedett, asztmatikus tünetei voltak, tüdőgyulladások stb., ekkor még nem tudtuk, mi baj lehet.

Két és fél éves korára már rengeteg gyógyszert szedett, minden nap inhalált, és sok kórházat megjárt. Arra a megállapításra jutottak az orvosok, hogy lányunk Hyper IgE-szindrómában szenved."

A Hyper IgE-szindrómá egy immunhiányos betegség, a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan, ritka betegség Magyarországon. 10-nél kevesebb ilyen regisztrált beteg van a lányokkal együtt.

2006. júniusában megszületett Málna, látszólag teljesen egészségesen, ám két és fél éves korára nála is megállapították ugyanezt a betegséget. Az életükre a legkisebb fertőzés, baktérium is veszélyt jelent, ami átlagos gyermekre nem. Közösségbe nem járhatnak, tömegközlekedéssel nem utazhatnak.vm2vm3

Málna 16 hónapos volt, Virág pedig alig 6 éves, amikor vér szerinti édesapjuk elhagyta a családját, súlyos beteg lányait.

"A lányok életében a betegségen túl ez feldolgozhatatlannak tűnő traumaként jelent meg, és máig tartó viselkedészavarokat okozott a súlyos betegségük mellé. Ezután feleségem majd 3 évig nevelte lányainkat, és kórházról kórházra jártak.

Ezután ismertem meg a feleségemet és gyermekeinkkel Gyöngyösre költöztünk, ahonnan a fővárosi kórházak is könnyebben elérhetők" - emlékszik vissza a nevelőapa.

2011. szeptemberében Virágnál agytályogot diagnosztizáltak egy fertőzés eredményeképp. A vizsgálatok egy részét nem merték megcsinálni az orvosok, mert Virágnál nagyon veszélyesek: tüdeje a betegségéből adódóan csak 30-50%-on tud teljesíteni, így akár egy altatás is végzetes lehet.vm4

vm5

"2012 február 18-án egy görcsrohamot kapott, aminek következtében teljes tudatvesztése lett (minket sem ismert meg!), és teljesen lebénult a jobb oldalára, a többi részletet nem sorolnám... az orvosai közt volt, aki búcsúzásra intett, de mi nem nem adtuk fel, tudjuk, hogy megtaláljuk az utat.

Rákövetkező héten tettek még egy „utolsó” próbát, és az a gyógyszer beválni látszik, így lányunk most teljes rehabilitáción van, ami évek munkája lesz, várható eredményeket még nem mondtak..."

Eközben Málnánál felmerült gyógymódként a csontvelő-transzplantáció, így Virág betegágya mellett kellett a szülőknek meghozni a nehéz döntést. Ilyen típusú betegnél 15 esetben hajtottak végre sikeres transzplantációt az egész világon. A várólistára felkerültek, és pár hónapon belül találtak alkalmas donort Málnának, a család úgy döntött, hogy belevágnak. Így jelenleg Málna és Virág két külön kórházban van, 100 km-re otthonuktól.vm6vm7

"Én Gyöngyösön dolgozom, és ingázok a helyek között, Anyának pedig Málna mellett a helye szigorú körülmények és előírások között. Málnának jelenleg még fokozottabb a fertőzésveszélye, mint korábban, így steril körülményekre van szüksége, és ha hazaengednék szintén hasonló körülményeket kell biztosítani számára" - mondja az apa.

Virág későbbi állapotjavulásának függvényében rá is a csontvelő-transzplantáció vár, hogy egészséges felnőtté válhasson.

"Az eddigi ,a jelenlegi valamint a jövőbeni helyzetünk rendkívüli anyagi terheket jelent számunkra így sok elmaradásunk van és Málna steril szobájának kialakítása még anyagi tervbe sem tudott kerülni. Egyedül én tudok dolgozni a családban, és minden energiánkat, időnket, szeretetünket lányainknak szenteljük, gépjárművet sem tartunk fenn, minimalizálva ezzel a „felesleges” kiadásokat."

Friss, november eleji hírek a lányokról:

Virág a mai napon hazatérhetett az egy hetes kezelésről a tüdőkórházból! Az eredménye két szempontból nézhető.. a tüdőkapacitása javult 8%-ot a bekerülési állapothoz képest, ami egyfelől jó.. Sőt! Másfelől ez az érték 30-ról javult 38%-ra ami azt jelenti hogy Virág a tüdőkapacitásának mindössze 38%-át használja... Ez így kevésbé jó, de azért bízunk benne hogy ez szinten tartható...Sőt ami több, mindent elkövetünk ennek érdekében és az orvosai is!vm1

A kép hazatérése után készült Málnával, a töklámpát pedig egy kedves hölgytől, Fáyköd Petrától kapta Virág, aki azzal van családunk segítségére, hogy amikor ideje engedi, Virág kórházi tartózkodása alatt meglátogatja lányunkat, sok odafigyeléssel és szeretettel teszi könnyebbé napjait!! Köszönjük szépen ezúton is!!

Virág és Málna történetét már 35 ezren osztották meg a Facebookon. A bejegyzést ITT TALÁLJÁTOK

A család számlaszámát, és azt, hogy mire lenne szükségük az egészségügyi elvárások miatt (pl. bútorok, steril szoba kialakítása) ITT ÉRHETITEK EL

A velük kapcsolatos legfrissebb hírekről a FACEBOOK OLDALUKON olvashattok

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
Gyász: elhunyt Farkas Ricsi
A súlyos betegséggel küzdő jászberényi fiú 19 éves volt.

Link másolása

Elhunyt Farkas Ricsi - közölték a 19 éves fiú szülei szerda délelőtt az Összefogás Farkas Ricsikéért és a beteg gyermekekért Facebook-oldalon.

"Egyetlen drága kisfiunk, Ricsike ma reggel az angyalok közé költözött"

- írták.

A súlyos betegséggel küzdő jászberényi fiúról többször is írtunk már korábban. Másfél éves koráig egészséges, eleven baba volt, majd máj, tüdő, csontvelő problémák állították komoly feladatok elé az orvosokat és nagy kihívások elé a családot. Ricsi több műtéten is átesett, nehéz harcot folytatott a betegségével. 19 évesen hunyt el.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
„A pokolból jöttek” – Újra lát a bombázás miatt megvakult ukrán család egy lengyel orvosnak köszönhetően
Éppen belépett a konyhába az anyuka, amikor észrevette, hogy egyenesen az ablak felé repül egy rakéta.

Link másolása

Még március 11-én reggel csapódott bomba a kelet-ukrajnai Szeverodonyeck városának egyik lakóházába. Az egyik lakásban egy fiatal nő és két gyereke tartózkodott, a becsapódás után mindhárman megvakultak. A családot kiemelték a romok alól, majd egy közeli kórházba szállították őket, de sérüléseik olyan súlyosak voltak, hogy továbbküldték őket Lvivbe.

A kórház szemspecialistája segítséget kért korábbi lengyel tanárától, akinek átküldte az Olenáról és két fiáról készült fotókat. Tisztában volt azzal, hogy a nőnek és gyerekeinek azonnali segítség kell, de a háború miatt csak egy hét múlva érhettek volna Lengyelországba, írja a család kálváriájáról riportot is forgató BBC.

Olena, Nazar és Timur végül sikeresen megérkeztek Lublinba. Robert Rejdak professzort az első találkozásról azt mondta: az ukrán család úgy nézett ki, mint akik egyenesen „a pokolból jöttek”. A nő semmit sem látott, a gyerekek eközben egyfolytában ettek, aludtak és sírtak.

A professzor Olenán kétoldali szürkehályogműtétet hajtott végre, de a szeme belsejében lévő üvegdarab nehezítette a dolgát. A nő két nappal később már újra látott. Az ikrek is súlyos szemsérüléseket szenvedtek, de a műtétek és a kezelés után van esély a felgyógyulásukra. Ha csak néhány nappal később értek volna a klinikára, már nem tudtak volna segíteni rajtuk. Szemsérüléseknél ugyanis döntő tényező az idő.

A fiúk közül Nazar egyik szemét már így sem tudták megmenteni. Ennek ellenére Timur jóval félénkebb bátyjánál. A fiúkat pszichológus kezeli az átélt traumák miatt, ami nem is csoda: néhány nappal korábban végignézték, ahogy becsapódik otthonukba egy bomba.

Az Ukrajnában szakácsként dolgozó Olena aznap éppen belépett a konyhába, amikor látta, hogy pont az ablakuk felé repül egy rakéta. Az egész jelent annyira gyors volt, hogy szinte fel sem fogta, mi történik, csak nézte, ahogy hihetetlen tempóban közeledik a rakéta.

A nőnek esze ágában sincs a történtek után hazamenni. Azt mondja, hogy semmije sem maradt Ukrajnában, a lakását porig rombolták. Ráadásul Lengyelországban mindenki nagyon kedves vele, így inkább ott telepedne le az ikrekkel.

Az ukrán család megrázó történetről készült riport egy részletét itt lehet megnézni:


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ugyanolyan a babát kapott egy menekült kislány, mint amilyet Ukrajnában kellett hagynia
Veronika és édesanyja egy jótékonysági szervezettől kapott ételeket, ruhákat és játékokat. Amikor ezeket adták át nekik a raktárnál, akkor vették észre a babát.
Fotó: StripeyStork/Twitter - szmo.hu
2022. április 10.


Link másolása

Pontosan ugyanolyan babát kapott egy ukrán kislány, mint amilyet Ukrajnában kellett hagynia, miután megérkezett az Egyesült Királyságba - írja az Indy100.

Veronika és édesanyja, Tatyana csütörtökön érkeztek, és a Homes for Ukraine programon keresztül szálltak meg egy támogató családnál a Surrey állambeli Epsomban és Ewellben.

Mindössze egy bőrönddel és egy babakocsival érkeztek, így a család felvette a kapcsolatot a Stripey Stork bababank jótékonysági szervezettel, hogy segítséget kérjen néhány praktikus cikk beszerzésében.

Pénteken anya és lánya a jótékonysági szervezet raktárához utaztak, hogy átvegyék a számukra előkészített készleteket, köztük ruhákat, cipőket, játékokat, etetőszéket, ágyvédőt, bili oktatókészletet, szalvétákat és piperecikkeket.

Veronika és édesanyja nagyon izgatottak lettek, amikor észrevették a babát, ami éppen olyan volt, mint amilyet a kislánynak otthon kellett hagynia. Nicola Dawes, a Stripey Stork alapítója és vezérigazgatója így nyilatkozott:

„Különleges élmény volt felfedezni, hogy ez a baba ugyanolyan, mint amilyet Veronika nem tudott otthonról elhozni. Ez a pillanatnyi öröm és kapcsolódás feldobta a napunkat, amikor Veronika távozóban puszit adott nekünk."

A Stripey Stork 2013-as megalakulása óta az élelmiszerbankokhoz hasonló modellel segíti a kisgyermekes családok ellátását, jelenleg pedig a térségbe érkező ukrán menekülteket. Egy tweetben a jótékonysági szervezet azt írta:

"Tudjuk, hogy Surrey-ben több mint 700 család jött össze, és igyekszünk minden hozzánk érkező kérésnek eleget tenni."

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elaltathatják egy harkivi állatpark ragadozóit, nehogy kiszökjenek a városba az orosz bombázás miatt
Az állatkert több lakója is elpusztult vagy elmenekült a rakétatámadások miatt. A tulajdonos szeretne minden állatot megmenteni, ehhez kér anyagi támogatást.

Link másolása

Szívszorító döntésre kényszerülhetnek egy harkivi állatkert dolgozói: meg kell ölniük az ott élő tigriseket, oroszlánokat és medvéket, hogy ha az orosz bombázás miatt lehetőségük nyílik kiszökni a parkból, ne veszélyeztessék a lakosságot - írja a Daily Mail.

Már így is csoda, hogy még nem sérültek meg annyira az állatkert kenneljei, hogy a ragadozók kijuthassanak onnan. Ukrajna második legnépesebb városát ugyanis a háború kezdete óta folyamatosan ostromolják az orosz erők.

"Még egy rakétatámadás, és lehet, hogy az oroszlánok, a tigrisek és a medvék kiszabadulnak, és bemennek a városba és a környéken lévő településekre. Ezt nem engedhetjük. Sajnos most nincs megoldás erre a problémára"

- mondta az állatkert tulajdonosa, Alexander Feldman.

A Feldman Ökopark dolgozói már számos állatot átszállítottak máshová a bombafenyegetés miatt, és szeretnék, ha a ragadozókat is átköltöztethetnék egy régi lovaskomplexumba Poltava régióban, de a tulajdonos attól tart, hogy nem lesz rá lehetőségük. Így csak az marad az egyetlen opció, hogy elaltatják az állatokat.

"Elképzelhetetlen fájdalom még csak beszélni is róla. De a fő prioritás most az emberek élete"

- fogalmazott.

Egy videóüzenetben elmondta, hogy az állatpark már részben megsemmisült az újabb rakétatámadások miatt. A madárházak tönkrementek, és a ketrecek és a kennelek is nagyon megrongálódtak.

"A Feldman Ökopark már nem létezik - ezt már határozottan kijelenthetjük. Tegnap és ma ismét hatalmas ágyúzásnak voltunk kitéve. Az infrastruktúrának vége, a burkolatok is megsemmisültek"

- közölte Feldman.

Az állatparkban több mint 300 állatfaj élt. A március 17-én történt bombázásban két orángután és több csimpánz is elpusztult, két nappal később kilenc szarvas vesztette életét, 20 pedig elmenekült az erdőbe.

A tulajdonos abban reménykedik, hogy legalább a jaguárkölyköket és a párduckölyköket meg tudják menteni, de úgy látja, hogy a többi állat el fog pusztulni, ha ez így megy tovább.

Feldman most anyagi támogatást kér, hogy minden állatot kimenekíthessenek az állatkertből, mielőtt az oroszok rakétái végeznek velük, csak ők lesznek kénytelenek elaltatni a lakosság védelme érdekében. Ide kattintva lehet adakozni nekik.


Link másolása
KÖVESS MINKET: