hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

3 szívszorító történet gyermekek szervátültetéséről

Borzasztó dráma, amikor valamelyik létfontosságú szerv leáll - de a történet jól is végződhet. A fiataloknak a Tappancs Egyesület segít.
Kerekes Borbála cikke, Feszt Tímea képei - szmo.hu
2015. november 15.

hirdetés

Legtöbbünknek az egészséges szív, máj, vese, tüdő olyan természetes, hogy eszünkbe sem jut, hogy milyen az, ha ezekkel a kulcsfontosságú szervekkel van baj. Nem is beszélve arról, hogyha a családban lévő gyerekeket sújtja ez a probléma. Szabina, Jenny és Lili szüleinek sem fordult meg ilyesmi a fejében. Egészen addig, amíg ez az aggodalom nem vált az életük ugyanolyan hétköznapi részévé, mint a levegővétel.

Szabina története

„Két hónapos koromig minden rendben ment, de ekkor a szüleim egyszer csak azzal szembesültek, hogy egy ultrahang-vizsgálaton az orvosok fejüket csóválva állnak a monitor előtt. Így kezdődött az én történetem” – meséli a most huszonnégy éves, csinos, mosolygós, szőke lány, Szabina.

„Tizenhat éves koromban jött el az a pillant, amitől már régóta rettegtünk. Amikor

hirdetés
"
a vesém és a májam úgy döntöttek, ennyi volt, hamarosan felmondják a szolgálatot. Hideg zuhanyként kaptuk a diagnózist, egy lehetőség maradt: a szervátültetés.

Már a szó hallatára is nagyon megijedtünk. Ráadásul nekem két szervre kellett várnom: májra és vesére. A megfelelő donorra való várakozás alatt már dialízisre is szükség volt. Mindig éjszaka mentünk, hogy tudjak iskolába járni” – mesél a bizonytalan időszakról Szabina.

„Sosem fogom elfelejteni 2008. június 17-ét. Fél kilenckor csörrent meg a telefon, egy női hang érdeklődött, hogy vagyok, majd egyszer csak azt mondta: volna itt egy új máj és vese, mit szólnál hozzá?”

Szabina

Szabina

Mi a dialízis?

"Amikor belém szúrnak, hogy kimossanak." (Egy 9 éves fiú)

"Hogy cső van mindenhol és gépre teszik az embert. Azért, mert beteg. Amikor valakit dializálnak, az rossz neki. Ahogy nekem. Úgy lesz rossz, hogy nem ihat. És hogy szurkálják nagy tűvel." (Egy 7 éves lány)

"Akit dializálnak, kínozzák. Akit transzplantálnak, azt is kínozzák, csak azt rövidebb ideig." (Egy 12 éves lány)

"Megtisztítja a vérünket, ha kezd leállni a vesénk és nem válogatja ki rendesen a pisit." (Egy 8 éves fiú)

Mit gondolsz az új vesédről?

"Hogy jó. Mert műanyagból van..." (Egy 7 éves lány)

"Húsból van, és úgy terem valahol. Szerintem pár évig működni fog." (Egy 11 éves fiú)

"Az jó, hogy megkaptam, hogy én kaptam meg, a rossz pedig az, hogy másik gyereknek kellett meghalnia." (Egy 9 éves fiú)

Forrás: Tappancs Egyesület

Nincs még egy olyan misztikumokkal átszőtt orvosi beavatkozás, mint a szervátültetés. A kórházi sorozatok kedvelt témája, hiszen rengeteg feszült, hajszálon múló, kétségekkel és várakozással teli helyzet írható a forgatókönyvbe: meddig bírja a meghibásodott szerv, lesz-e donor, mit él át a szervátültetésre váró családja, mit él át a donor családja, találkozik-e a két család, befogadja-e a szervezet az új szervet. De ez a forgatókönyv sajnos nem mindig fikció.

Jenny története

„Jenny-ről pár héttel a születés után derült ki, hogy egy mucoviscidozis nevű betegségben szenved. A szervezetében a váladék sokkal sűrűbb, mint egy egészséges emberben. Ez kihat minden életfontosságú szervére, de főleg a tüdejére és emésztésére” – kezdi Jenny történetét édesanyja, Ildikó.

„Nyolcéves korától Jenny állapota rohamosan romlott. Tizennégy éves korára már nagyon beteg volt. Vénás antibiotikumos kezelés, kórházban töltött hetek, gyomorszonda, végül oxigénpalack következett. Mindemellett

"
Jenny kitűnő tanuló volt, felvették a szentendrei gimnáziumba, ahova oxigénpalackkal együtt felvételizett.

Jenny

Jenny

Minden rossz ellenére igyekeztünk sokat nevetni együtt. Én pedig rengeteget sírtam, persze úgy, hogy Jenny nem látta. 2006. február 16-án hajnali 1 órakor megszólalt végre a telefon, hogy mehetünk Bécsbe. Nagyon-nagyon örültünk neki. Nemsokára megérkezett a mentő, és a hatalmas hóban elindultunk a határ felé, hogy Jenny új tüdőt kaphasson.”

Lili története

„Lili 1996. február elsején született egészségesen. Másfél éves korában derült ki, hogy PSC-s. Ez egy olyan betegség, ami a májban levő epeutak állandó gyulladását okozza, és hosszú távon májkárosodáshoz vezet. 2006-ban derült ki, májátültetésre van szükség. Onnantól kezdve egy rossz hírekkel, ugyanakkor reménnyel teli időszak következett.

"
Lili tartotta bennünk a lelket, volt olyan műtét, amire mosolyogva ment, és kért bennünket, hogy túró rudival töltsük fel a hűtőt, hogy mikor felébred, rögtön ehessen.

A gyomorszondán kívül az éhezést viselte nagyon nehezen. Az orvosokat az alapján osztályozta, hogy ki mit engedett enni. Volt olyan, hogy éjfélig egyfolytában csak evett, amikor újabb műtét közeledett” – gondol vissza Lili anyukája, Rita.

Lili

Lili

Egy részlet Lili naplójából

Január 21. hétfő 18:30

Nemrég csörgött a telefon és van máj, most kicsit izgulok!!!!!!!!!

Január 22. 00:15

Most apa ír, mert branül van a jobb kezemben és rohadtul fáj!

Most leírja apa, mit fogok főzetni Andikámmal:

1.Tojásos gombás nokedli

2.Rakott krumpli

3.Milánói …”

(itt még következik egy hosszú lista)

A Trappancs Egyesület

Feszt Tímea transzplantációs koordinátorként dolgozott a budapesti Transzplantációs Klinikán tizenkét évig. Ő indította útjára a szervátültetésen átesett, vagy még szervre váró tinédzsereket és fiatalokat összefogó Trappancs Egyesületet.

„Ezeknek a gyerekeknek a gyermekkoruk egy része a betegségről, kórházról, műtétekről szólt. A sikeres szervátültetés után számukra kinyílik egy ismeretlen világ, ahova a betegség miatt megcsappant önbizalommal lépnek. A Trappancs Egyesület segítséget nyújt abban, hogy a szervátültetésen átesett tinédzserek beilleszkedjenek a közösségbe, és a lehető legteljesebb életet élhessék. Ennek az egyik kiváló eszköze a játék és a sport” – mondja Tímea, aki azt vallja, ő „csak” annyit tesz, hogy szereti a gyerekeket.

„A gyerekek talán kicsit könnyebben élik meg a szervre várás időszakát, főleg kisebb korban, mert nem teljesen értik, hogy mi történik velük. Ettől persze még ijesztőbb az egész, de ők inkább a betegség fizikai részétől szenvednek, a szabályoktól, a vérvételektől, a kórházban tartózkodástól.„

Alexandra

A képen Alexandra, - egy másik tappancsos kislány, aki szervátültetésen esett át, és most sikeres sportoló

t3

Tímea azt mondja, minden gyereknek a saját korának megfelelően kell elmagyarázni, mi történik vele, ez a szülők feladata. Ahogy az is, hogy együtt birkózzanak meg a legnyomasztóbb kérdéssel, a mikorral.

„Lesz-e időben megfelelő donor szerv, ha lesz, akkor MIKOR, és a szervátültetés után minden rendben lesz-e? Ezekre a kérdéseke senki nem tud választ adni, de biztatni és a pozitív példákkal tartani az erőt a családokban is nagy segítség számukra” – magyarázza Tímea a kérdéseket.

Szabina, Jenny és Lili: két happy end, egy tragédia

Szabina ma versenyszerűen tollasozik és bowlingozik. Sikert sikerre halmoz. 2013-ban Dél-Afrikában a Világjátékokon három aranyérmet szerzett.

Jenny leérettségizett és dolgozik. Már több mint 10 év telt el a tüdőtranszplantáció óta. Mostanra elkerülhetetlenné vált a veseátültetés. Jenny édesapja veséjét kapta meg 2015 elején, és jól van.

Lili 2014-ben kapott új májat Essenben. 2015. februárjában hozták haza mentőrepülővel Budapestre. 2015. április 9-én kivették a lépét. A szíve döntött úgy, hogy elfáradt, és feladta a harcot. Lili most a mennyországban eszi a tojásos gombás nokedlit, a rakott krumplit, a milánóit és a hűtőnyi túró rudit.

Tények a szervátültetéssel kapcsolatban

• Egyre növekszik az élődonoros transzplantációk száma.

• A donorok legtöbbje nem balesetek során veszti életét, a leggyakoribb ok az agyérzés.

• Magyarország az Eurotransplant hálózat tagja, így a megfelelő donor megtalálásának valószínűsége sokkal magasabb.

• A transzplantáció után a szervátültetettnek nem kell hosszú ideig burokban élnie: néhány hónap múlva visszatérhetnek a régi kerékvágásba.

• A hazánkban jogerős transzplantációs törvény a feltételezett beleegyezésen alapszik, vagyis aki életében nem tiltakozik, annak a szervei a család belegyezésével eltávolíthatók. Életeket, családokat menthetnek meg.

Forrás: Tappancs Egyesület

t2

Szabina, Jenny, Lili és a többi fiatal hős történetét, hihetetlen sporteredményeik beszámolóit, a harcokról írt beszámolókat a szervátültetett gyermekekért és ifjúságért létrehozott Trappancs Egyesület honlapján olvashatjátok tovább.

Oszd meg a cikket az ismerőseiddel!


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk