Megkapta az életmentő kezelést Lili, az SMA-s kislány

Ő az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a NEAK támogatta a 700 millió forintos kezelését.

Címkép: Semmelweis Egyetem - szmo.hu
2021. június 11.

Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban. A kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését – közölte a Semmelweis Egyetem.

A nagy értékű Zolgensma június elején Írországból érkezett a Semmelweis Egyetem Központi Gyógyszertárába -70 Celsius fokon hűtve, onnan szállították át a kezelés napján fecskendőbe készítve a II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikára. Az infúziót követően Lili még két napot töltött a klinikán megfigyelés alatt, és szerencsére jól reagált a kezelésre. A következő hetekben még néhány kontrollvizsgálat vár rá, de a klinikáról már kiengedték.

Fotó: Semmelweis Egyetem

A gerincvelői izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka, öröklődő betegség, ahol egy gén hibája következtében az SMN fehérje nem termelődik a szervezetben, ezért a gerincvelői mozgató idegsejtek működése sérül. Az idegsejtek az idő előrehaladtával pusztulnak, ami a betegség legfőbb tünetének számító izomgyengeséget okozza.

Legnépszerűbb

PROGRAMOK

2023. augusztus 20-i programok Budapesten és országszerte

Szent István ünnepe egyúttal az államalapításé is, így ez a nap felejthetetlen élményt kínál mindenkinek. Mutatjuk a 2023. augusztus 20-ai programok kínálatát Budapesten és vidéken egyaránt.

KÉK HÍREK

„Sikított a letepert óvónő, utána a kisfiúnak a sírását hallották” – óvodás és iskolás csoportra támadt egy kutya Várgesztesen

Egy kisfiú és két felnőtt kórházba is került. A hatósági állatorvos megállapította, hogy az állat nem veszett, és karantént írt elő.

SZTÁRVILÁG

Tóth Andi meztelen fotójától felrobbant a net – úgy néz ki, bejött neki a modellkedés

Tóth Andi új fotójától eláll a lélegzeted.

Több formája létezik a betegségnek, a legsúlyosabb a csecsemőkorban megjelenő, úgynevezett SMA1, amikor az izomgyengeség érinti a légzőizmokat és a nyelést is, ezért a táplálkozás is nehezített, ilyen esetekben a Zolgensma kezeléstől az várható, hogy a beteg képes lesz a biztos ülésre és a szilárd táplálék elfogyasztására. A betegség enyhébb típusaiban a gyerekek megtanulnak ülni (SMA2), járni (SMA3), de a betegség akár felnőttkorban is megjelenhet (SMA4).

A Zolgensma esetében egy – megbetegedést okozni nem tudó – vírus segítségével visszük be a szervezetbe az SMN1 gént, amitől helyreáll az SMN fehérje termelése – áll a közleményben.

Lili szülei a gyermek három hónapos korában észlelték először, hogy nem emeli olyan ügyesen a fejét és nem mozgatja úgy a karjait, mint korábban, vagyis Lili az SMA 1-es változatában szenved.

Kapcsolódó

Ma kapja meg a Zolgensma-kezelést Lilike, az SMA-s kislány

Lilike az első, aki megkapta az állami támogatást a génterápiára.

KÖVESS MINKET:

„Egy-két évig bennem volt, hogy meg kéne nézni azt a hegyet” – Erőss Zsolt özvegye tíz éve már átélte azt, amit Suhajda Szilárd családja most

Sterczer Hilda gyászát dolgozza fel a vasárnap este az RTL-en látható Mélységek és magasságok című film.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2023. június 04.

Szinte napra pontosan 10 évvel Suhajda Szilárd halála előtt hunyt el Erőss Zsolt és Kiss Péter. Erőss özvegye, Sterczer Hilda akkor ugyanazt élte át, amit az elmúlt egy hétben Suhajda Szilárd feleségének kellett: szerelme soha többé nem tért vissza a hegyről. Hilda gyászáról mozifilm készült Magasságok és mélységek címmel.

Tíz év telt el Erőss Zsolt halála óta, halálának körülményeit, az itthon maradottak vívódásait, küzdelmeit a Magasságok és mélységek című film mutatja be, ami Erőss Zsolt özvegyének visszaemlékezései alapján készült.

Egy hete egy másik feleség és kisfiú gyászol, újabb magyar hegymászó, Suhajda Szilárd vesztette életét a Himalája havas hegycsúcsai között. 3 nap eltéréssel 10 évvel később, mint Erőss Zsolt.

"Az ember azzal szembesül egy ilyen halálkor, vagy akár egy nagyobb balesetkor, hogy ezek szerint nem vagyunk sérthetetlenek. Én biztos voltam benne, hogy ha van ember, aki jól tud nyolcezrest mászni és nem fog vele soha, semmi történni, az Zsolt. És ha vele történhet egy ilyen baleset, akkor bárkivel"

Legnépszerűbb

PROGRAMOK

2023. augusztus 20-i programok Budapesten és országszerte

KÉK HÍREK

„Sikított a letepert óvónő, utána a kisfiúnak a sírását hallották” – óvodás és iskolás csoportra támadt egy kutya Várgesztesen

Egy kisfiú és két felnőtt kórházba is került. A hatósági állatorvos megállapította, hogy az állat nem veszett, és karantént írt elő.

SZTÁRVILÁG

Tóth Andi meztelen fotójától felrobbant a net – úgy néz ki, bejött neki a modellkedés

Tóth Andi új fotójától eláll a lélegzeted.

– mondta Sterczer Hilda, Erőss Zsolt felesége még évekkel korábban a Fókusznak.

Hozzátette, miután a férje meghalt, „egy-két évig ez bennem volt, hogy meg kéne nézni azt a hegyet, ami Zsoltnak az utolsó mászása volt, hogy milyen is az a hegy, ami elvette tőlem Zsoltot.”

„Én biztos voltam benne, hogy Zsolttal soha semmi nem fog történni” – Sterczer Hilda gyászát dolgozza fel a vasárnap este az RTL-en látható Mélységek és magasságok.

Kapcsolódó

Előkerülhet Suhajda Szilárd holtteste a Mount Everesten

Egy serpa szerint a felmelegedés és az olvadás miatt egyre több mászó testét „adja vissza” a hegy.

KÖVESS MINKET: