hirdetés

ÉLET-STÍLUS
A Rovatból
hirdetés

Hallottál már a Pillangó-gyerekekről?

Egy ritka betegség miatt a gyerekek bőre annyira sérülékeny, mint a pillangók szárnya. Sétálj értük!
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2014. február 20.

hirdetés

Milyen lehet az élet úgy, hogy egy egyszerű ruhadarab is felsebzi a bőröd? Egy rendkívül ritka genetikai betegségnek épp ez az egyik tünete.

Az Epidermolysis Bullosa súlyos esete csecsemőkorban okozza a legtöbb megpróbáltatást. A kicsik bőre kisebesedik, hólyagok keletkeznek rajta, amik aztán kifakadnak.

A betegségre egy angol testvérpár tragikus sorsa hívta fel a szélesebb közvélemény figyelmét tavaly. A Pillangó-testvéreknek nevezett kisfiúkat a BBC egyik januári adása mutatta be.

2

hirdetés

Harry és Cody szülei azért álltak a nyilvánosság elé, hogy felhívják a figyelmet a betegségre, egyúttal megkönnyítsék a hasonló helyzetben lévő sorstársak életét, és segítséget nyújtsanak a helyzettel való megbirkózáshoz. Harry 3 éves, Cody mindössze 21 hónapos volt, amikor a tévéműsor után két hónappal mindketten meghaltak. Harry szerdán, Cody pénteken.

"Olyan erős volt közöttük a testvéri kapcsolat, hogy Cody nem tudott Harry nélkül élni" – írták a szülők a Facebookon. – "Nincs annál nagyobb lidércnyomás, amikor egy szülő két napon belül elveszíti mindkét gyermekét. De vigasztal bennünket a tudat, hogy mostantól mindig együtt lesznek.”

VIDEÓ: A BBC megrázó filmje Harry és Cody életéről

1

Az Epidermolysis Bullosa Registry jelentése szerint 1 millió élveszületésre átlagosan 50 EB-eset jut. A betegségnek különböző altípusai vannak, amik közül a simplex forma a leggyakoribb, az összes eset 92 százaléka ilyen.

A betegség enyhébb formáinál azonban sokszor ki sem derül, hogy a betegeknek pontosan mi bajuk van.

Sétálj te is szombaton az EB-betegekért!

Magyarországon az Epidermolysis Bullosa Alapítvány segíti az EB-betegeket. Szombaton sétát szerveznek a Városliget körül, hogy így segítsenek.

"A megmozdulással célunk arra rávilágítani, hogy bár ezeknek a betegeknek éppolyan érzékeny a bőrük, akár egy pillangóé - hiszen a sérülékeny, genetikai hibás bőrfelület már egy egyszerű ruhadarabbal érintkezve is mérhetetlen fájdalmat és sebet okoz a betegségben szenvedőknek,- ugyanakkor már a legkisebb segítség, támogatás is nagymértékben javíthat a betegek, és családtagjaik életminőségén.

Szeretnénk azt megmutatni, hogy egy ilyen súlyos, hétköznapi dolgokat igen megnehezítő betegséggel hogyan is lehet együtt élni és ami még fontosabb: figyelmet szeretnénk, mivel az ilyen betegeket gyakran félrediagnosztizálják (elsőre hasonlít a pszoriázisra, vagy egy súlyosabb ekcémára) el sem jutnak az Alapítványig, hogy egyáltalán valamilyen segítséget kaphassanak napi életvitelük megsegítésében. Ez pedig lényegében az állapotukat teljes mértékben meghatározza.

5

A séta jelképes távolság, a nevezési díj ugyancsak jelképes összeg: az Alapítvány sokkal inkább azt szeretné, ha ezzel a sétával megtehetnék az első lépést a nagyobb nyilvánosság felé, ezzel elnyerve bármilyen jellegű támogatásukat.

Szeretettel várunk mindenkit 2014. február 22-én, 11:00 kezdettel a Mezőgazdasági Múzeum bejáratához!

Regisztráció díj: 1000,- Ft/felnőtt, 500,- Ft/gyerek

A séta 11:30-kor kezdődik, 11 órától van regisztráció.

Minden regisztráló kap ajándékot! További részletek a csatolt szórólapon és a lenti weboldalcímen!

Várunk szeretettel mindenkit!

üdvözlettel: Az EB Csapat"

VIDEÓ: megható és elgondolkodtató film arról, milyen lehet így a gyerekek élete

A betegek és családtagjaik külön blogot is létrehoztak, hogy segítsék egymást tapasztalataikkal.

Ha te is fontosnak érzed ezt a témát, nyomj egy lájkot!


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk